Vivir con el síndrome de Tourette: «Si no tuviera todos estos tics no sería yo»

ENFERMEDADES

EDUARDO PEREZ

Estigmatizada como pocas enfermedades, hasta un 0,8 % de los españoles padecen este trastorno, que provoca movimientos repetitivos y que puede desencadenar insultos. Una joven relata cómo es el día a día de una persona que se siente normal y tiene que demostrar que lo es

07 jun 2022 . Actualizado a las 13:20 h.

En el 2001 Cristina tenía 9 años. Faltaban unos meses para que empezase a desarrollar lo que primero llamarían manías, y que marcarían la historia de su vida, previsiblemente, hasta que esta acabe. También en el 2001 la serie de moda Ally McBeal presentaba a Melanie West, una joven acusada de atropellar a su novio y que lanzaba todo tipo de vejaciones a diestro y siniestro: tenía síndrome de Tourette

La estigmatización y el desconocimiento forman un tándem muy peligroso para quienes sufren una enfermedad que, con el arranque del milenio, nadie conocía ni controlaba; el verbo que todo lo define en esta historia. Cuando esta arquitecta asturiana empezó a guiñar los ojos de forma impetuosa y con una cadencia exagerada, o se rascaba con saña, o incluso se golpeaba repetidamente en la barriga, sus padres solo le pedían que parase. Que pusiese de su parte para frenar esas conductas que no le hacían ningún bien, que estaban fuera de lo normativo. Tanto empeño pusieron en convencerla que hasta le dijeron que le regalarían un perro si empezaba a comportarse como una niña normal; ese era por descontado su mayor deseo, pero se tuvo que quedar sin mascota.

«Cuando mis padres empezaron a entender que no hacía todo eso de manera voluntaria me llevaron al médico de cabecera, que les dijo que se me pasaría con el tiempo; pero todo seguía igual y empezamos la ruta de psicólogos, que sirvió para que me diagnosticaran Tourette, y descubrir que el doctor al que realmente tenía que visitar era un neurólogo». Con bastante camino recorrido y ya en la difícil preadolescencia, el problema simplemente cogió un camino diferente: la medicación que le había recetado este facultativo a Cristina era para síndromes parkinsonianos, lo cual hacía que se quedara dormida sin remedio en momentos de lo más insospechados (las personas con párkinson conviven con un déficit de dopamina y quienes sufren Tourette tienen, al contrario, un exceso de actividad dopaminérgica). El calvario continuaba de puertas para afuera, claro: «Ahora lo tengo más controlado, pero es que entonces tenía 50.000 tics diferentes».

El hecho de tener dos o tres espasmos, y que desde hace años sean los mismos, le proporciona a esta joven cierta tranquilidad. «Desde que tengo veinte años solo me ocurre lo de cerrar varias veces los ojos, tocarme la nariz y lo de aletear el hombro hacia atrás. Antes rechinaba los dientes, hacía ruiditos... pero ahora eso creo que no va a volver y que todo está más calmado. Lo que sí te digo es que nunca he insultado». Se adelanta a la pregunta inevitable y que está en el imaginario colectivo. Por eso, explica, muchas personas con las que se cruza a y las que les nombra su trastorno le preguntan si vive lanzando improperios. «Estoy acostumbrada, pero es lo que más me molesta porque mucha gente me lo dice con sorna, igual que cuando por la noche me preguntan si me he metido algo». Hecha a sí misma, es una máquina de disparar titulares que pueden servir de ayuda a muchos de esos pocos que en España sufren esta enfermedad rara (los últimos datos revelan que lo padece el 0,05 % de la población). «Sin todos mis tics no sería yo», «tengo muchos complejos pero este no es uno de ellos» o «en el colegio nadie se metió conmigo por ser así» son frases reveladoras en una sociedad donde las apariencias lo son todo.

Quizás porque lleva años normalizando hasta las contracturas que le provocan todos sus espasmos y un sueño del todo irregular, no dudó con 18 años en salir de Infiesto, el pueblo de Gijón donde siempre vivió, e instalarse en A Coruña para estudiar Arquitectura. Pudo hacer amigos como cualquier chica de su edad, tener sus affaires amorosos y también irse de Erasmus. Puede parecer obvio que nada se lo impide, no tiene ninguna incapacidad física ni acarrea ningún trauma. Pero conoce a quienes sí lo tienen. De esa época universitaria guarda sus mejores momentos, pero también el peor en relación al Tourette. «Cuando di con un neurólogo en Santander que de verdad es especialista en esto, también me dio unas pastillas que consiguen que los tics no se me disparen; con ellas tengo que ir engañando al cuerpo cambiando la dosis para que no se acostumbre. Pero unas Navidades, al volver a Galicia, me di cuenta de que me las había dejado en Asturias y no me las tomé;  recuerdo que un día vinieron dos amigos a casa y yo tenía tics constantemente, era tan exagerado que no podía ni encadenar dos palabras seguidas, me agobié muchísimo y creo que desde que soy consciente de lo que me pasa fue el día que más me asusté».

Mientras explica esto, precisamente, se nota que con los nervios también se exageran esas reacciones físicas que desencadena, sin que su cuerpo pueda evitarlo. Ese recuerdo de cómo lo pasó aquel día hace que Cristina hable más acelerada, se toque el pelo, la nariz y parpadeé con mucha frecuencia. Aunque nunca se calma mientras relata esta parte de su vida, sí hay situaciones que le acentúan esas señales que a algunos parecen molestar, a otros les es indiferente y que, ella, lleva con muchísima honra. «No hay otra manera de convivir con esto ni voy a fingir que me importa más de lo debido; preferiría no tenerlo pero esta soy yo». Así, la conversación acaba virando hacia dos aspectos fundamentales de la vida: el trabajo y el amor. «En lo laboral nunca he tenido ningún problema, ni en una entrevista ni nada; en la parte sentimental sí he notado algún que otro rechazo, pero como todo el mundo. Y además, también me ha ido muy bien».

En qué consiste el síndrome de Tourette

  • El síndrome de Gilles de la Tourette, su nombre completo, es un trastorno neurológico que se manifiesta en la infancia o en la adolescencia
  • Se manifiesta a través de tics motores o fónicos que se mantienen en el tiempo
  • Los movimientos involuntarios (tics) suelen darse en la cara y en el tronco
  • Es frecuente que se den también tics involuntarios con otras partes del cuerpo. Así puede verse a pacientes dar pisotones o lanzar patadas al aire. La repetición de palabras también forma parte del abanico de descargas
  • Se relaciona con pensamientos reiterativos y trastornos obsesivos
  • Afecta entre tres y cuatro veces más a los hombres que a las mujeres
  • La causa que provoca este trastorno se desconoce a día de hoy
  • Todavía no hay una cura para el síndrome de Tourette, solo tratamientos que ayudan a controlar los tics

Algunos datos sobre el síndrome de Tourette, según la Sociedad Española de Neurología: 

  • El 90% de pacientes con síndrome de Tourette presentan algún trastorno neuropsiquiátrico, siendo los más frecuentes la ansiedad, el TDAH y el TOC
  • Los tics motores suelen ser el primer síntoma de este trastorno y afectan con mayor preferencia a las áreas de la cara, cuello, hombros.
  • La coprolalia, que es la expresión involuntaria de palabras obscenas o comentarios despectivos, se presenta en aproximadamente el 10% de los pacientes.

Laura García del Valle
Laura García del Valle
Laura García del Valle