Kuka García, la vida con párkinson: «Una de las señales es que siempre tenía la misma expresividad en la cara, aunque quisiese sonreír para las fotos»
ENFERMEDADES
Aunque siempre achacaba sus síntomas al dolor de espalda que padece desde niña, hace cuatro años descubrió que en realidad, era porque sufría esta enfermedad neurodegenerativa
11 abr 2022 . Actualizado a las 16:50 h.Kuka García Rodríguez tiene 60 años y lleva cuatro conviviendo con el párkinson. Ella misma reconoce que era consciente de que le estaban sucediendo «cosas extrañas» antes de que llegara el diagnóstico, pero que nunca se imaginó que pudieran ser síntomas de esta enfermedad neurodegenerativa. «Como tenía problemas de espalda desde joven, al final lo achacas todo a eso», cuenta.
En los meses anteriores, Kuka sentía que le pesaban los pies, los arrastraba y casi no podía levantarlos. «Llevaba sandalias de verano y es como si tuviera unas botas metálicas a la hora de andar», comenta. Explica que caminaba de una forma mucho más lenta: «Yo pensaba siempre que los demás iban muy deprisa, pero no, era yo la que iba más despacio y no me daba cuenta». Al igual que dificultades a la hora de abrocharse los botones de una camisa o sufrir pérdidas de equilibrio. «Iba andando y me balanceaba de un lado a otro, y yo decía, bueno, cada vez tengo la espalda peor», confiesa.
Pero no solo se presentaron complicaciones a la hora de realizar movimientos con las extremidades. Kuka descubrió que a la hora de posar ante una cámara, también presentaba dificultades. «Siempre tenía la misma expresividad en la cara, aunque quisiese sonreír para las fotos, no cambiaba», remarca.
Debido a sus dolores musculares, en su día le habían comunicado que podía ser fibromialgia. Pero nunca llego a ser un diagnóstico preciso, solo que sus molestias podían ser compatibles. Hasta que un día, en una de las sesiones con su fisioterapeuta, esta le detectó temblor en la mano izquierda y le recomendó que visitase un especialista. «Me decidí a ir al neurólogo y cuando le empecé a contar todos estos síntomas me dijo que era 'un párkinson de libro'». Y las pruebas que le realizaron posteriormente, así lo confirmaron.
Afrontar el diagnóstico
«Como dicen todos los enfermos en estos casos, te alivia saber lo que te ocurre, ponerle nombre. Porque claro, son cosas pequeñas que te van fastidiando el día y que tú piensas que puede llegar a ser incluso algo mucho peor, como un tumor», asegura. No obstante, Kuka no esconde que sintió miedo al tratarse de una enfermedad neurodegenerativa: «Te asaltan las dudas sobre cómo y a qué ritmo irá avanzando. Te preguntas cómo estarás en seis meses, si conservarás tu independencia y autonomía, si podrás moverte por ti mismo. Todos sabemos que va avanzando y en cada persona sucede de una manera».
Pero estos pensamientos de incertidumbre pronto fueron sustituidos por las ganas de ponerle freno al avance del párkinson. «Pensé que estamos en el aquí y en el ahora y que tenía que hacer todo lo que estuviera en mi mano para mantenerme con independencia y autonomía durante el mayor tiempo posible». Kuka cogió el toro por los cuernos y una de las primeras cosas que hizo fue ponerse en contacto con la Asociación Párkinson Coruña, y después de una valoración para saber qué necesitaba trabajar en su caso, empezó con las sesiones de fisioterapia y logopedia. «Empecé muy pronto y no tuve dudas. Muchas veces hay gente que no quiere meterse en la asociación porque es como estar pensando en la enfermedad todo el día, además que vas a ver a gente que está mejor que tú, pero también a quien está peor. Pero yo no tuve duda. Me lo diagnosticaron y me puse en contacto rápidamente», narra.
Así es vivir con párkinson
Kuka cuenta que, afortunadamente, en estos cuatro años, «no he dejado de hacer nada». La enfermedad no le ha impedido seguir trabajando como inspectora ambiental a jornada completa o a seguir practicando su deporte favorito: el tenis de mesa. De hecho, «cuando me apetece y me siento con fuerza, participo en campeonatos». Explica que se trata de una práctica muy buena para el párkinson, ya que se trabaja mucho la concentración y rapidez mental, y que además, es un deporte que se puede adaptar a la propia salud física. «Lo bueno es eso, que el tiempo que estás jugando, tienes que estar concentrado en una pelota tan pequeña. Juegas en función de tu situación. Yo compito lo que puedo y cuando me apetece, no me agobia el tema. La libertad de los 60 años. Sé que no voy a ir a las olimpiadas a estas alturas de mi vida», bromea.
Esa buena filosofía es la misma que practica para su día a día. Kuka tiene dos hijos mellizos adolescentes y cuando habla de las tareas de casa, reconoce que «mi marido me ayuda mucho», pero que «si hay cosas que no puedo hacer hoy porque me encuentro cansada, las dejo para otro día, ya se hará».
Durante estos cuatro años, Kuka ha mantenido la enfermedad a raya: «No he tenido ningún cambio drástico. Quizás me ha aumentado un poco el temblor en algunos momentos de la mano, pero no me quejo, porque sé que hay evoluciones mucho más rápidas. La mía ha sido así y de aquí en adelante, no sabemos». En las sesiones de fisioterapia, trabaja el equilibrio, la rigidez —uno de los puntos clave del párkinson— y el movimiento, mientras que en las de logopedia, el tono o la rapidez de lenguaje. «Lo he notado mucho y sé que he mejorado. Porque una de las cosas del párkinson es que se va bajando el tono de voz. Afecta a todos los músculos e incluso a los que están involucrados en el habla, las entonaciones o la parte cognitiva», precisa.
«Por ejemplo, yo antes apoyaba mal el pie y me costó mucho trabajo corregirlo para evitar caídas. Yo le decía a los fisioterapeutas, 'pero si ando bien', y me dijeron, 'no Kuka, no andas bien'. Y tenían razón. Pero estuvimos trabajando y seguimos haciéndolo para mejorar, porque eso no se soluciona de un día para otro. El problema es que si tú arrastras los pies tienes más opciones de que haya una losa levantada por la calle, o cualquier cosa en tu propia casa, y acabar cayéndote y rompiéndote algo», expone. Como Kuka trabaja a jornada completa, sus sesiones son individualizar porque asistir a las grupales le resulta imposible por tema horario. Cuenta entre risas que cuando llega a casa «siempre digo que me mandan deberes», pero recalca que está «encantada» porque nota muchas mejorías desde que asiste a ambas especialidades. «Todas esas pequeñas cosas, que hacen mucho, debe de ser con profesionales que sepan tratar con gente con párkinson», matiza.
Sobre la otra parte del tratamiento, el farmacológico, reconoce que el que toma, como cualquier otro tipo de medicamento, le provoca efectos secundarios como sequedad en la boca, o al principio, molestias en el estómago, «pero nada de importancia». De hecho confiesa que antes «notaba mucho menos cuando mi organismo tenía falta de dopamina, pero ahora más».
Otro de los síntomas que puede acabar provocando la enfermedad de párkinson es la depresión. No obstante, Kuka confiesa que afortunadamente en ese aspecto, se encuentra bien. «Yo antes, como la mayoría de la gente, iba por la vida a las carreras. Tenía que hacer tantas cosas... que hasta parece que te va más rápido la cabeza que el cuerpo. Pero con la enfermedad tomas conciencia sobre lo que de verdad importa. Que lo importante es estar a gusto y ser consciente en cada momento de la situación en la que estás. Y ahora mismo, yo le doy valor a estar lo mejor posible en mi día a día, y que si no llego a todo, no pasa nada».
«Yo también relacionaba el párkinson con el temblor y con gente mayor»
Kuka tenía 56 años cuando recibió el diagnóstico de párkinson. Y con él, para ella también se cayeron varias creencias populares que existen alrededor del párkinson. «Desde mi incultura total, yo también pensaba que el párkinson es una enfermedad de gente mayor y solo lo relacionaba con el temblor. Y no. Hay mucha más gente joven con párkinson de lo que no pensaba y puede haber personas que no sufran temblor en ningún momento de la enfermedad y lo que aparece es rigidez muscular, que te produce que no puedas andar o hacer determinadas cosas. En realidad te incapacita incluso más que el propio temblor», señala. Ella lo sufre en la parte izquierda de su cuerpo «de momento, esto después puede ir avanzando». Además, recalca que puede sufrirse, pero no ser a causa de párkinson.
Después de cuatro años con esta enfermedad neurodegenerativa, Kuka confiesa que si tuviera que recomendarle algo a una persona que acaba de ser diagnosticada sería «poner todo de su parte para intentar mantenerse el mayor tiempo posible en una mismas condiciones. Lo más importante es tomar conciencia de lo que es el párkinson, valorar el ahora e intentar no pensar en el futuro, aunque sé que no es fácil». Y lo ilustra con un ejemplo: «Hablando un día con una amiga, de repente me dice 'Kuka, pero vas a tener que adaptar tu casa' y yo le dije 'pues no lo sé, puede que sí'. Pero ahora mismo, es algo en lo que no pienso. A ver cómo se va desarrollando el tema. ¿Hay que adaptarla? Pues ya se hará».
«Puede que dentro de un mes me cambie la forma de pensar, porque ya se sabe como es el cerebro, con sus altos y sus bajos, pero ahora mismo me interesa el presente. Hay que aprovechar los buenos momentos y tirar para adelante», finaliza Kuka.
