Ana Fernández, oncóloga pediátrica: «El problema del cáncer en niños es que los síntomas son comunes a patologías banales de la infancia»

Cinthya Martínez Lorenzo
Cinthya Martínez LA VOZ DE LA SALUD

ENFERMEDADES

Ana Fernández-Teijeiro es oncóloga pediátrica y presidenta de la SEHOP.
Ana Fernández-Teijeiro es oncóloga pediátrica y presidenta de la SEHOP. La Voz de la Salud

La presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas explica los principales tipos que se dan en menores, cuáles son las líneas de investigación actuales y recalca la alta supervivencia que existe a día de hoy

13 abr 2022 . Actualizado a las 19:57 h.

La doctora Ana Fernández-Teijeiro es presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), una de las 24 sociedades de especialidades pediátricas que conforman la Asociación Española de Pediatría (AEP). Hablamos con ella para conocer más sobre el cáncer infantil, una enfermedad que logran superar ocho de cada diez niños que la sufren. Así, indagamos cuáles son los tumores más comunes en menores, qué vías de tratamiento existen y cuáles son las líneas de investigación que hay abiertas. 

— ¿Cómo de difícil es la especialidad de oncología pediátrica desde el punto de vista emocional?

— Nosotros somos pediatras que en algún momento decidimos dedicarnos a esta subespecialidad. Quizás el momento importante es cuando uno toma esta decisión, porque ya sabe cómo trabajan otros profesionales que ya han estado en contacto con ese tipo de niños. Lo primero que uno debe preguntarse al aceptar hacer esto es si uno es capaz de convivir con ello. No porque todo sea negativo, porque no tenemos que olvidar que cada año en España se diagnostican 1.100 niños con cáncer menores de 14 años y que la supervivencia actual es del 81 %. Nosotros a parte de tener que estudiar mucho, como todos los médicos siempre a lo largo de la vida, nos tenemos que acostumbrar a tener que dar malas noticias: en el diagnóstico, de recaídas, cuando hay complicaciones...  Tenemos que acostumbrarnos a convivir con la frustración y el hecho de que hay un 20 % que no vamos a poder curar. Siempre es difícil porque uno cuando empieza, sobre todo cuando eres joven y tratas los primeros pacientes, crees que lo vas a poder curar todo. Desgraciadamente, luego vienen los disgustos. Uno se encariña con los niños aunque no quiera, y hay días muy duros.

También hay que asumir que lo que nos sucede cuando estamos trabajando aquí no lo podemos compartir con nuestras familias. No puedes llegar a casa diciendo que le has tenido que decir a una madre que desgraciadamente con su hijo no hay nada que hacer y se va a morir. Porque si tu marido se dedica a otra cosa, normalmente la medicina la va a tener muy lejana y te dirá que esas cosas no se las cuentes. Con lo cual, el entorno de apoyo en estas situaciones es el equipo con el que trabajas. Para eso también tenemos comités que nos ayudan a superar este tipo de situaciones y que no nos lo llevemos a casa. Esto sí que es importante porque nos afecta y es complicado. Hay días que se pasan mal y ahí es muy importante el apoyo que nos damos en el equipo con estas reuniones semanales, donde lo podemos hablar de una manera más tranquila. Hay que entender que en esta especialidad, nosotros los pediatras somos los médicos de los niños, los oncólogos, hematólogos, pero no podríamos hacer nada sin las enfermeras y todo el equipo multidisciplinar de especialistas que trabaja alrededor de nosotros.

— Habla de un 81 % de supervivencia en niños menores con 14 años. ¿Cómo ha evolucionado el tratamiento del cáncer infantil?

— Ha evolucionado mucho. Primero solo había la cirugía, cuando se empezaron a recoger los primeros datos en los años cincuenta, así como la radioterapia para algunos pacientes. Luego ya empezaron en los años sesenta lo que era el gran desarrollo de los protocolos de quimioterapia, y sobre todo, los de abordaje de todos los tumores combinando cirugía, quimioterapia o radioterapia, dependiendo del tipo de tumor. A partir de los años setenta se incorpora el trasplante de progenitores hematopoyéticos, que fue un avance muy importante. Y ya en las últimas décadas tenemos la incorporación de la inmunoterapia para algunos tumores, de la misma manera que en adultos. En los últimos años, también de la medicina de precisión, intentando atacar con fármacos muy sofisticados la alteración molecular, esa alteración que es la que da lugar al origen del cáncer.

— ¿Cuáles serían los principales tipos de cáncer que se diagnostican a día de hoy en menores?

— En los niños los tumores más frecuentes son las leucemias, y en concreto, la linfoblástica aguda. Después vendrían los cerebrales. Así, si tuviéramos diez tumores, tres son leucemias y dos son cerebrales. Es decir, el 50 % son estos dos grandes grupos. Luego ya tendríamos en tercer lugar los linfomas, los tumores de la cresta neural que conocemos como neuroblastoma. Menos frecuentes son los de riñón, los huesos, las partes blandas, el hígado, la retina y localizaciones que ya son más raras.

— ¿Cómo logra acompañar, todo este equipo, a pacientes y familiares?

— Nosotros lo hacemos desde el principio. Nos ayuda mucho que contamos con psicólogos que trabajan con nosotros. Por ejemplo, hay un diagnóstico y siempre se pone en contacto a la familia y al paciente, sobre todo si son adolescentes, con el psicólogo del equipo para hacer un abordaje y ver si hay que tomar alguna medida, algún seguimiento especial, y esto ayuda mucho. El acompañamiento es durante todo el tratamiento, y luego por supuesto, cuando surjan complicaciones, siempre estamos ahí. En un momento duro si hay recaída, por supuesto, si hay pérdida, en esos momentos también nosotros estamos ahí apoyando a las familias con la ayuda de todo el equipo sanitario y con ayuda de los psicólogos. Eso forma parte de nuestro trabajo y eso es de estas cosas que tampoco debes llevarte a casa. Esto es nuestro trabajo, es un trabajo que tiene una parte emocional, pero esto es lo que intentaba comentar antes que no debemos llevarnos a casa.

— Cómo se le explica a un niño el diagnóstico. ¿Es consciente de lo que está pasando?

— Un niño se adapta. Se le dice que está malito y que a partir de ahora va a tener que venir al hospital. Un niño de cuatro o cinco años, se adapta a esta nueva vida y de repente le parece normal. El problema es a partir de los nueve y diez años, y sobre todo en los adolescentes, hay que contar un poco más. Ahora todo el mundo tiene mucha información, entonces, saben lo que significa que se les caiga el pelo por el tratamiento y lo que es el cáncer. Hacen sus preguntas y ahí tenemos que estar para responderlas siempre con franqueza y sinceridad. Acompañándolo y ayudando en el duelo que conlleva el diagnóstico y lo que supone en su vida normal. En eso también nos ayudan los psicólogos, mucho.

— ¿En el caso de padres o familiares cercanos?

— El proceso es el mismo. Se le informa a las familias y se les pone en contacto también con el psicólogo con el que nosotros previamente hayamos hablado para decirles el diagnóstico y empieza un trabajo conjunto también con las familias también para ver que hacen bien el ajuste y la aceptación del diagnóstico y asegurarse que no exista ninguna cosa rara. Como gente que no acaba de entenderlo, que hace una negación y no lo acaba de aceptar. En las reuniones multidisciplinares con los psicólogos y la enfermería, hablamos mucho de la situación de las distintas familias en tratamiento para compartir todo lo que debamos saber. Por ejemplo, se han detectado padres que estaban en trámites de separación. Son dinámicas que nosotros no vemos cuando están en la consulta, pero en cambio, la enfermería o los psicólogos sí que son conscientes y se dan cuenta. Son informaciones importantes que pueden repercutir en la manera de estar acompañando al paciente. 

— ¿Cuáles serían las señales de alarma sobre los principales tipos de cáncer?

— El problema del cáncer infantil es que muchos de los signos y síntomas de presentación son comunes a patología banal de la infancia, como pueden ser fiebres, vómitos, cefalea, diarrea, dolor de los huesos, cansancio... son síntomas que muchos niños tienen incluso varias veces al año. Cuando se dan un golpe, se van de excursión, que si le duele la cabeza porque ha estado jugando mucho rato, que si tiene un catarro… Esa es la dificultad. El problema y donde el pediatra tiene que estar atento es cuando el signo es muy grave, como un dolor de cabeza muy intenso o un dolor de huesos muy intenso, o cuando esto va a más, progresando, o persiste mucho en el tiempo. Por ejemplo, un dolor de cabeza que no se va, de huesos, una cojera que no desaparece o un cansancio persistente, son motivos para ir al médico. Y también, porque muchas veces esto no es tan fácil. Los pediatras debemos hacer caso a lo que nos digan los padres. Cuando ven que el niño está distinto y sobre todo cuando ha consultado varias veces por el mismo problema. Es un signo de que tenemos que mirarlo con un poco más de cuidado, no vaya ser que debajo está pasando una enfermedad más grave.

— En el cáncer en adultos, muchos casos están asociados a tabaquismo, malos hábitos... Pero en los niños no. ¿Cuáles serían las causas, si es que existen, de que un niño sufra un cáncer?

— En los niños hay que entenderlo como consecuencia de una alteración genética durante los procesos de división celular, la mitosis, ahí siempre se producen errores en las células. Lo que sucede en el cáncer es que se puede dar una situación de una mutación que le da a esta célula una ventaja de supervivencia que hace que pueda superar los mecanismos que tiene el cuerpo para detectar cuando se ha producido un error en estos procesos. De tal manera que esta célula, que es más lista, es capaz de superar estos controles y empezar a proliferar y multiplicarse, dando lugar a un tumor, y a mestizarse, que es otra de las características del cáncer.

En el 10 % de los casos de los niños hay una predisposición hereditaria. Es decir, puede haber una alteración genética derivada o no de los padres, en síndrome de agregación familiar de cáncer que predispone al desarrollo de los cánceres. En los niños no ha dado tiempo a que se expongan a factores de riesgo como tabaco, alcohol, exposición solar o dieta. El único elemento externo al que sí podemos atribuir el cáncer infantil son las radiaciones ionizantes. Sabemos que después de Hiroshima o Fukushima aumentaron los cánceres de adultos y niños, y en estos últimos, fundamentalmente leucemias y tiroides. Es una relación causal directa. 

— ¿Entonces el cáncer no se puede prevenir en niños?

— Claro, en la edad pediátrica no lo podemos prevenir. Ese es el quid de la cuestión. Pero desde las consultas de atención primaria y nosotros, los pediatras, tenemos que trabajar en la prevención del cáncer. Hábitos de vida sanos, dieta, utilizar protector solar, evitar el tabaco y el alcohol… si esto es importante para la población general, lo es mucho más para los niños con cáncer. Teniendo en cuenta que el 80 % van a ser supervivientes, el 70 % va a tener secuelas en el tratamiento. Y uno de los riesgos que tiene un niño que ha sufrido cáncer es que tiene más probabilidades de desarrollar un cáncer en la edad adulta como consecuencia del tratamiento recibido. Por eso se insiste mucho en estos hábitos desde pediatría. Podemos hacer prevención del cáncer adulto aunque no la podamos hacer directamente sobre el cáncer de los niños.

— Una vez que un niño supera un cáncer, ¿cuál es la preocupación base?

— La preocupación, y eso es algo en lo que tenemos que insistir, es que el paciente sea consciente de que puede haber secuelas de su tratamiento. Pueden no ser inmediatas y se pueden ver al cabo de los años. Por ejemplo, que empiezan a tener una insuficiencia cardíaca como consecuencia de haber recibido un fármaco en la infancia que es tóxico para el corazón. Por eso es importante el pasaporte del superviviente en el que queremos trabajar para que quede recogido de forma telemática todo el tratamiento que un paciente pueda haber recibido. Así, si tiene cualquier problema de salud en un futuro, se puede acceder al informe del paciente en el que queda constancia del diagnóstico, del tratamiento recibido y relacionarlo por la patología que consulta en ese momento. Independientemente de que el médico le atienda aquí o en Japón.

Resumiendo, las preocupaciones son por un lado por las secuelas, y por el otro, por ese riesgo de tener una recaída o aparición de un segundo tumor. Y para eso es importante el seguimiento y las medidas de prevención. Siempre va haber una espada de Damocles en estos pacientes y no hay que olvidarlo. 

«Siempre va haber una espada de Damocles en estos pacientes y no hay que olvidarlo»

— ¿Cuáles son las líneas de investigación actuales?

— Hay muchas abiertas. Se están buscando nuevos tratamientos y se hacen nuevos ensayos clínicos fase tres para ver si podemos mejorar los tratamientos actuales. Pero lo que vamos a implementar es algo que ya estamos empezando a integrar y vamos a desarrollar en los próximos años. Son  estudios en los que se incorporan biomarcadores que permitan ver la utilidad de determinados fármacos dirigidos contra alteraciones moleculares concretas. Lo que es la medicina de precisión. Ahora mismo existen estudios como el del neuroblastoma, el linfoma Hodgkin, el astrocitoma (en la médula espinal) y en sarcomas de partes blandas orientados precisamente a intentar ver si podemos mejorar el diagnóstico molecular e intentar buscar nuevas líneas terapéuticas. En la leucemia linfoblástica también estamos buscando un nuevo ensayo all together que esperamos abrir el año que viene y estamos investigando si con una nueva técnica de PCR clonoespecifica somos capaces de diagnosticar de una manera más exacta el tipo de leucemia y diferenciar aquellos pacientes que pueden tener un mejor o peor pronóstico. Eso nos va a permitir, también, estratificar mejor el tratamiento. Son ejemplos de cosas que estamos intentando desarrollar y poner en marcha. 

— Hace años era necesario viajar al extranjero para optar a algunos tratamientos que no estaban disponibles en nuestro país. ¿Sigue sucediendo a día de hoy?

— Actualmente en España se pueden administrar todos los tratamientos que los niños con cáncer precisan. Tenemos 42 unidades de oncología pediátrica y de estos centros hay cinco que realizan los ensayos clínicos fase uno o dos, que son los más sofisticados, para ofrecer a los pacientes. Especialmente en recaída o con enfermedad refractaria. Esos ya los tenemos en nuestro país en cinco centros que ya tienen mucha experiencia para poder hacerlo. Por eso antes había que viajar. Los padres decían «me voy a donde me den no sé qué». Esto ahora lo tenemos aquí. La mayoría de los ensayos clínicos que se ponen en marcha en Europa se abren en España. La protonterapia, que es el tratamiento por el que en los últimos años tenían que viajar los niños a Francia, Suiza, o a Alemania, ya lo tenemos aquí a día de hoy. Y además en la sanidad pública, gracias a las donaciones de Amancio Ortega.

— ¿Qué datos esperanzadores se podrían dar sobre el cáncer infantil a día de hoy?

— Como esperanzador, en España los niños con cáncer menores de 14 años tienen una supervivencia del 81 % gracias al trabajo de los equipos y unidades de oncohematología pediátrica, los equipos multidisciplinares y las 42 unidades que hay en España. Lo que le estamos diciendo a nuestros pacientes es que las posibilidades de curación son muy altas. En unos tipos de tumores más que en otros, pero en este momento esta es nuestra realidad y siempre hay que verlo como una esperanza. Es un número, una probabilidad, pero hay que pensar que hace veinte o treinta años la supervivencia no superaba el 60 o el 70 %. Ahora estamos hablando del 81 %. Hay más probabilidades de curarse que de que las cosas vayan mal, lo cual siempre es alentador. Y esto, para las familias que están con el tratamiento o recién diagnosticadas, aunque es un momento muy duro, tienen que verlo como una luz al final del túnel porque todos los profesionales que trabajamos en esto en España lo hacemos seguir aumentando la supervivencia. Tener actualmente esta cifra es un estímulo para nosotros y para las familias tiene que ser algo a lo que agarrarse y ver que hay posibilidades de que las cosas vayan bien. 

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El cáncer es una de las principales causas de muerte en España. Se trata de una enfermedad que no discrimina, ataca tanto a adultos como a niños. Anualmente, se diagnostican 1.006 casos nuevos. Como en todos los cánceres, la detección temprana es clave para la supervivencia de los pacientes. Especialmente en el cáncer infantil, esto puede ser crucial: la supervivencia oscila en torno al  75 %, según la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). El problema es que los tumores, muchas veces, no producen síntomas hasta el momento en que han crecido y se han desarrollado.

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Cinthya Martínez Lorenzo
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De Noia, A Coruña (1997). Graduada en Periodismo por la Universidad de Santiago de Compostela, me especialicé en nuevas narrativas en el MPXA. Después de trabajar en la edición local de La Voz de Galicia en Santiago, me embarco en esta nueva aventura para escribir sobre nuestro bien más preciado: la salud.

De Noia, A Coruña (1997). Graduada en Periodismo por la Universidad de Santiago de Compostela, me especialicé en nuevas narrativas en el MPXA. Después de trabajar en la edición local de La Voz de Galicia en Santiago, me embarco en esta nueva aventura para escribir sobre nuestro bien más preciado: la salud.