Raquel Verde, diagnosticada con fibrosis quística: «Me dijeron que la esperanza de vida estaba en los 40 años. Tengo 41 y no espero morirme hasta dentro de mucho tiempo»

Cinthya Martínez Lorenzo
Cinthya Martínez LA VOZ DE LA SALUD

ENFERMEDADES

Oscar Vázquez

Descubrió que padecía la enfermedad cuando se quedó embarazada, y después de sentir que «iba en picado», cuenta cómo su vida cambió hace tres meses

28 abr 2022 . Actualizado a las 13:44 h.

Raquel Verde García, de A Guarda (Vigo), recuerda que arrastraba problemas pulmonares desde pequeña. «Con cualquier antibiótico que me daban, se curaba lo que ellos consideraban como un catarro. Pero después llegaba el siguiente, el siguiente, y así sucesivamente. Me acuerdo que era una chavalita y ya iba al neumólogo. Pero me decían que era asma, bronquitis, alergia... nunca se les dio por pensar que podía ser fibrosis quística», cuenta. Hoy, en el Día Nacional de la Fibrosis Quística, cuenta su historia para dar visibilidad a la enfermedad. 

A día de hoy se realiza un diagnóstico precoz de la enfermedad gracias al cribado neonatal, pero desgraciadamente en los ochenta, no era posible. Y como no presentaba otro tipo de síntomas que suelen ser frecuentes en esta patología, como las dificultades gastrointestinales, «yo creo que fue eso lo que les llevó a errar en el diagnóstico, porque de las demás cuestiones yo estaba bien». También mencionó varias veces a los doctores que tenía una prima diagnosticada, precisamente, de fibrosis quística. «Si bien ellos me decían que sería mucha casualidad que hubiera dos personas enfermas de lo mismo y lo descartaron. Porque para que se desarrolle la enfermedad tienes que tener dos genes mutados. Uno por parte de tu madre y otro por parte de tu padre. Con solo uno, no se sufre. Eres un portador, pero sano. Y yo creo que los doctores pensaban: Vale, es su prima. Que sus padres o madres sean familiares, genéticamente pueden transmitir el gen. Pero las parejas, que no tienen parentesco... Era mucha casualidad».

Un embarazo cuyo riesgo desconocía

Pero Raquel se queda embarazada y todo empeora. «Anímicamente estaba fatal. Si ya me cansaba un poco antes, llegó un momento en el que ya no podía con el cuerpo. No era capaz ni de caminar. El bebé te ocupa capacidad dentro y ya si un embarazo te fatiga, yo estaba fatal. No engordaba como tenía que engordar, no dormía, no respiraba... Y día a día, empeoraba», relata. En una de las consultas, la pesaron y realizaron la ecografía pertinente. Fue ahí donde vieron que el bebé «estaba más pequeñito de lo normal, las cosas no iban como tenían que ir». Ese mismo día la ingresaron en el hospital y no volvió a salir hasta que dio a luz a su hijo: «Él tampoco andaba bien de oxígeno, porque si yo estaba mal, él también. Además, no engordaba y me mandaron reposo absoluto para ver si cogía algún kilo. Me lo tuvieron que quitar a los siete meses, y ahí sí que los médicos dijeron 'aquí pasa algo y hay que estudiarlo'». 

Su hijo nació en el 2007, y a los pocos meses, cuando ella tenía 26 años, llegó el diagnóstico. «Como tenía un poco de conocimiento de lo que era la fibrosis quística por lo que le pasaba a esta familiar, me hacía una pequeña idea de lo que era la enfermedad. Pero claro, hasta que no lo vives tú, no eres consciente», aclara. Reconoce que por un momento, se sintió hasta aliviada: «Porque había momentos en los que parecía que yo me quejaba, pero no me comprendían. Me escuchaban, pero parecía que me inventaba las cosas». 

Una vez que nace su bebé, termina su baja de maternidad y empieza a trabajar. «Era como empezar, volver a parar, empezar y volver a parar. Pero no me dio tiempo ni a pensar en la enfermedad en esos años, porque era un ritmo frenético de casa al trabajo y de trabajo a casa, y además, con un niño a cargo. Que al final, le das más importancia a él y luego a ti», dice.

Raquel era peluquera, y eso, era otro hándicap. Trabajaba con productos como lacas, aerosoles, tintes y otros tóxicos que no eran los más adecuados para sus pulmones aquejados de fibrosis quística. Por eso, y porque la enfermedad seguía avanzando, los médicos le recomendaron que si podía, lo dejase. Aguantó hasta los 33 años, y reconociendo la pena que le dio por lo mucho que le gustaba su trabajo, a partir de ahí ya no pudo más: «Con un niño a cargo no puedes estar a todo. El médico me dijo que si podía parar, que lo hiciese, porque iba en picado. Siempre me dijeron que en el embarazo es como si se acelera la enfermedad muchos años. Y si un profesional te recomienda que cojas las cosas con calma y mires por ti, tienes que hacerlo, porque para los tratamientos de fibrosis quística también hay que dedicar mucho tiempo, no es tomar una pastilla y ya está».

Confiesa que si conociese los riesgos de quedarse embrazada teniendo fibrosis quística, no buscaría tener un hijo, ya que está contraindicado. «Lo tuve porque no lo sabía. Era totalmente ajena. Me salió bien, pero pudo haber salido mal. Ahora pienso: bendita ingenuidad. Porque tengo un hijo. Sí, a día de hoy hay muchas más posibilidades, pero igual no lo hubiera tenido. Hay veces que no hay mal que por bien no venga». 

Cuando necesitas dedicar todo tu tiempo a la enfermedad y aún así, no es suficiente 

En los dos primeros años sin trabajar, Raquel comenta que se encontraba muy bien porque tenía tiempo para cuidarse. Como la enfermedad puede ir afectando a diferentes órganos y no existe cura, se van tratando los síntomas que van apareciendo. «Si se te inflama la vesícula o el hígado, no tratas la fibrosis quística, tratas lo que te está pasando en ese momento con ese órgano», explica.

Ella, por ejemplo, tiene la pequeña 'fortuna' de que sus problemas se centran en el pulmón y no en varios órganos. Pero aún así, su vida se veía condicionada por la fibrosis quística: «Hacía nebulizaciones para ablandar el moco y que me ayudasen a respirar. Mañana y tarde. Después de estas, con el pulmón limpio, nebulizaba antibiótico. De nuevo, mañana y tarde. Estés mejor o peor, todos los que padecemos fibrosis quística debemos hacer fisioterapia respiratoria. Es decir, ejercicios que te ayudan a expectorar. Además, el deporte que te recomiendan hacer. Claro, tú no puedes respirar, oyes la palabra 'deporte' y se te ponen los pelos de punta. Pero hay que hacerlo. En definitiva, no es tomar una pastilla o dos, son tratamientos muy largos». Entre risas, acaba diciendo: «Es que es un 'coñazo' de enfermedad». 

No obstante, aunque ella disponía de más tiempo para los tratamientos, la dolencia seguía avanzando. «Como la propia enfermedad es degenerativa, poco a poco vas mermando. Ahora mismo ya estaba cayendo en picado. Aunque llevaba una vida más tranquila, las funciones pulmonares ya iban peor. No por el hecho de 'parar' se estancó la enfermedad. Simplemente yo lo llevaba mejor, pero el deterioro, era continuo. Si no llega a salir este último tratamiento no sabría decir cómo estaría dentro de dos años», lamenta. 

Un antes y un después que tiene nombre propio: Kaftrio

Raquel habla de nebulizaciones en pasado porque desde hace escasos meses, su vida ha dado un giro de 180 grados. La razón tiene nombre propio: Kaftrio. Un medicamento modulador de la proteína CFTR (que es la que falla en esta enfermedad) cuya administración se aprobó en España en diciembre del 2021 y que ella toma desde febrero. «Yo oía hablar sobre él y no me lo creía. 'Hasta que no lo vea no me lo creo', pensaba. Llevo casi dos meses y pico y el mismo día que lo tomé, todo cambió. A la mañana siguiente cuando me levanté, que nosotros solemos tener un peso muy grande en el pecho como si tuviéramos presión, todo eso se me fue. Y la tos crónica, que tenemos una que mete miedo, no existe. Es una pasada», expresa. 

Los síntomas de la fibrosis quística conllevaban otras consecuencias: un cansancio persistente. «Te repercuten en todo lo que haces. Es decir, yo por ejemplo tosía mucho. Por la noche me daban unos ataques de tos criminales que ya no me dejaban descansar bien. Cuando me levantaba a la mañana ya estaba derrotada. No podía. Y ahora te encuentras con que no toses y que por la mañana te levantas descansado», cuenta con entusiasmo Raquel. Además, el deporte, que antes le 'ponía los pelos de punta', ahora no le cansa. De hecho, a día de hoy camina 12 o 13 kilómetros diarios. «Mi hermano viene conmigo y lo tengo pulido. Me dice: 'Vas a tener que darme una pastillita de esas'», bromea. 

Y además de la mejora física, también es perceptible la psicológica: «Así como avanza la enfermedad, poco a poco dejas de salir. Te cierras en tú mundo. Aquel más cómodo, en el que menos sufres. Pero ahora estoy retomando salidas. Voy a cenar, a tomar algo... Vuelves a tener ilusiones». Así, aunque Raquel en su momento no estudió una carrera, ahora incluso se plantea presentarse a las pruebas de acceso a la universidad. «Tengo un montón de ganas de hacer cosas», confiesa. 

Aun así, se acuerda de todos aquellos que, por desgracia, no acceden al Kaftrio porque no es efectivo en su mutación: «En el anterior modulador que aprobaron antes de este, yo no entraba. Porque cada modulador es para una serie de genes mutados. Y ahora, cuando me dieron este, me acordaba mucho de las personas que se quedaron excluidas porque es como si te quedaras desamparado. Dices: ‘Vale, salió uno, pero yo no entro... vaya gracia'. Te quedas mal y piensas: ‘¿Y si en el próximo me sigo quedando fuera aunque vayan pasando los años?'. Mucha gente se quedó en el camino. A mi me salió este y entré, pero estoy segura de que saldrá otro y podrá acceder a él más gente».  

«Si me tienen que trasplantar el día de mañana porque esto sigue degenerando que lo hagan, pero para entonces, estoy convencida de que saldrá otra cosa»

Aunque a día de hoy acude a la unidad de fibrosis quística del Hospital Álvaro Cunqueiro, con anterioridad llevó su caso el doctor Blanco. «Era un gran doctor y era realista. Pero siempre le decía que yo de esto no me iba a morir. A él le daba la risa y me decía que prefería que pensara así antes a que tuviese una visión negativa. Hace poco me lo encontré y me dijo: 'no me lo creo, no me imaginaba tal revolución con este tratamiento'. Hay que tener esperanza. Porque sin ella, ¿qué haces?».

«Yo cuento mi vida y lo cuento en positivo porque aún estando en lo peor, soy así. Vamos a buscar un poco de luz dentro de lo negro, ¡caramba! Se llega a adultos, que antes no se llegaba. Cuando me diagnosticaron me dijeron que la esperanza de vida estaba en los 40 años. Tengo 41, estoy sin trasplantar y no espero morirme hasta dentro de mucho tiempo. Por la enfermedad, vamos, si me lleva un coche, pues me lleva. No hay que ponerse solo en la parte negativa porque esta ya la tienes. Por desgracia, el que vive con esto ya lo tiene. Si me tienen que trasplantar el día de mañana porque esto sigue degenerando que lo hagan, pero para entonces, estoy convencida de que saldrá otra cosa. Hay que pensar así. Porque yo pensé así y no me equivoqué», termina verbalizando Raquel. 

Fibrosis quística: síntomas, diagnóstico y la revolución actual de los tratamientos

Cinthya Martínez

Sabor salado de la piel, problemas respiratorios, falta de peso o problemas digestivos. Son algunos de los síntomas que presentan los pacientes con fibrosis quística, una enfermedad crónica, degenerativa, hereditaria y grave que, a día de hoy, no tiene cura. Según apuntan desde la Fundación Española de la Fibrosis Quística, esta dolencia provoca a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y cloro en las secreciones, provocando infecciones e inflamación que destruyen zonas de pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor. Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, conocemos más sobre esta enfermedad. 

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Cinthya Martínez Lorenzo
Cinthya Martínez Lorenzo
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De Noia, A Coruña (1997). Graduada en Periodismo por la Universidad de Santiago de Compostela, me especialicé en nuevas narrativas en el MPXA. Después de trabajar en la edición local de La Voz de Galicia en Santiago, me embarco en esta nueva aventura para escribir sobre nuestro bien más preciado: la salud.

De Noia, A Coruña (1997). Graduada en Periodismo por la Universidad de Santiago de Compostela, me especialicé en nuevas narrativas en el MPXA. Después de trabajar en la edición local de La Voz de Galicia en Santiago, me embarco en esta nueva aventura para escribir sobre nuestro bien más preciado: la salud.