Pilar Pazos Casal, paciente de lupus: «Estoy tomando entre 16 y 19 pastillas al día»
ENFERMEDADES
Fue diagnosticada hace más de 30 años y aún lidia con todos los problemas asociados a esta enfermedad autoinmune, desde una ligadura de trompas a los 24 años hasta una leucemia contra la que está luchando
11 may 2022 . Actualizado a las 13:09 h.Recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica que puede comprometer la calidad de vida de manera impredecible no es fácil para nadie. Hoy en día la información está al alcance de la mano y los pacientes pueden compartir sus experiencias con otras personas que están atravesando lo mismo. Cuando Pilar Pazos Casal fue diagnosticada de lupus eritematoso sistémico (LES) en el año 1984, las cosas eran muy distintas. Debido a la falta de información, el diagnóstico de Pilar no solo se demoró más de dos años, sino que le impidió tener hijos y desarrollar la vida plena que muchos pacientes pueden alcanzar hoy en día. Pero a Pilar las dificultades le marcaron el camino de una lucha, participa de la Asociación Gallega de Lupus (AGAL) y reivindica lo que todos los pacientes necesitan: información, comprensión y tratamiento efectivo. En el Día Mundial del Lupus, nos cuenta su historia.
El lupus es una enfermedad autoinmune que afecta mayormente a mujeres, en la que el cuerpo ataca a tejidos sanos de distintos órganos. A pesar de que existen tratamientos que permiten controlarlo, el lupus no tiene cura. «Mi historia es la de cualquier paciente con lupus que fue diagnosticada en los ochenta. Es un caso de libro, con unas manifestaciones muy claras como la inflamación de las articulaciones, dolor, rigidez, pérdida de pelo, fotosensibilidad. Mi diagnóstico llegó en noviembre del 1984. Un año complicado para un diagnóstico de lupus, puesto que no teníamos la información ni los medios ni la medicación que tenemos en la actualidad. Te encuentras con una enfermedad desconocida para ti, con un nombre desconocido totalmente. No tienes tanta idea de cómo va a ser tu vida a partir de ese momento, cómo va a ser tu futuro, si vas a poder desarrollarte a nivel profesional. Es duro que con 21 años te diagnostiquen una enfermedad como es el lupus eritematoso sistémico», recuerda la ferrolana.
Para ella, todo comenzó cuando se trasladó de Ferrol a Lugo para estudiar. «Entre los 18 y los 20 años estuve con síntomas típicos de lupus, como dolores en las articulaciones, malestar general, me sangraba mucho la nariz, tenía inflamación sobre todo por la mañana en las manos, y un estado de ansiedad bastante importante. Yo me había ido a estudiar magisterio a Lugo. El cambio de clima, aunque fuera dentro de la misma Galicia, de alguna manera sacó a flote el lupus. Un día habíamos ido con mis padres a Santiago, a visitar a un médico para que diera una segunda opinión, y cuando llegué a Santiago yo estaba rígida. No me podía levantar del asiento. Mi padre me tuvo que coger en brazos, me bajó del autobús, me sentó en uno de los bancos que había en la estación, y tuvo que darme unos masajes en las rodillas para poder andar», cuenta. En esa época, Pilar ya sabía que algo andaba mal. Sin embargo, el diagnóstico no llegaba.
«Básicamente, me trataban con antiinflamatorios y analgésicos pero no eran capaces de saber realmente qué era lo que yo tenía. Fueron dos años muy difíciles, porque estaba cada vez peor, tenía también bastante catarro. Hasta que un día, en noviembre, me empecé a encontrar muy mal. Me empezó a subir mucho la fiebre. Mi médico de familia me derivó, me ingresaron y me hicieron muchísimas pruebas, mandaron analíticas a Barcelona, me hicieron dos biopsias. Tenían dudas sobre qué podía ser. Podía incluso ser una leucemia. Después de todas las pruebas que me hicieron, llegó el resultado de la biopsia y llegaron por fin al diagnóstico de que era lupus eritematoso sistémico», relata.
«En ese momento, tenía muchos sentimientos encontrados porque, por una parte, dices: "Bueno, ya sé lo que tengo y me van a empezar a tratar". Pero, por otra parte, te enfrentas a algo desconocido. Estamos hablando de los años ochenta. En aquella época no teníamos móviles, no teníamos internet. No teníamos manera de acercarnos o preguntar por una asociación de pacientes. Nos encontrábamos solas», señala Pilar.
La juventud con lupus
«Empiezas a vivir tu vida tomando mucha medicación y sabiendo que tienes unas limitaciones por el dolor, pero también por algo que es muy importante y que, cuando eres joven, te influye mucho, que es el cansancio. Yo no podía salir con mis amigas y llevar el ritmo que ellas llevaban. También me afectaba mucho el sol, la gran mayoría de los pacientes tenemos fotosensibilidad. El sol nos hace daño y puede ser un desencadenante de brotes a nivel no solo de la piel, sino de órganos internos. Tu vida social se limita mucho. Mis amigas se iban a la playa y yo no podía ir. Mantenerme activa, ir a fiestas, son cosas que no puedes hacer y que marcan mucho. Y también te preocupa el futuro», recuerda Pilar.
En aquellos años, no fue solo su calidad de vida la que se vio drásticamente afectada por la enfermedad. Su planificación familiar dio un vuelco que Pilar lamenta hasta el día de hoy. «En los años ochenta se recomendaba a las pacientes no tener bebés. Porque lo que observaban los médicos era que las mujeres con lupus tenían muchos abortos. Se hacía un trombo en la placenta y no conseguían tener un bebé. Además, los médicos nos decían que las mujeres con lupus teníamos un exceso de estrógeno, por lo que tomar la píldora no era tan aconsejable. Yo acababa de terminar mi carrera, tenía mi pareja pero no tenía todavía un espíritu maternal, por decirlo así. Quería todavía disfrutar de la vida y tener una maternidad programada, un poco más adelante, sabiendo que era un hijo deseado.Recuerdo que el médico entró en la habitación y sin más explicaciones me dijo: "Si quieres tener bebés, tienes que tenerlos ya. Si no, después, no vas a poder". Me quedé un poco asombrada. Nos explicaron que era mucho riesgo, que podía efectivamente tener un aborto y que si conseguía tener un bebé y lograr que naciera, podía ser un bebé con problemas del corazón, con un bloqueo cardíaco congénito y que necesitara un marcapasos», dice Pilar.
«Tomar anticonceptivos no era lo más adecuado, podía producir brotes al tener estrógenos. Y poner un DIU tampoco: las personas con lupus, en general, tenemos que tener bastante cuidado con las infecciones y se podían producir con el DIU. A mediados de los años ochenta, se hicieron muchas ligaduras de trompas porque se pensaba que era lo mejor para evitar problemas. Con 24 años me hicieron una ligadura de trompas. Esto fue tremendamente duro. Yo creo que lo ves cuando pasa el tiempo y te das cuenta de que en realidad no era necesario», cuenta Pilar.
«Hoy por hoy, las mujeres con lupus tienen hijos sanos. Hay algunos medicamentos que hay que suspenderlos y sustituirlos por otros durante esa etapa, pero tienen hijos sanos. Y hay una causa, que a mí en su día no me la explicaron, por la que las futuras mamás con lupus pueden no llegar a tener esos hijos, que es el síndrome antifosfolipídico, que hace que la sangre esté más espesa. Tratándola con algo tan sencillo como una aspirina infantil, conseguían tener hijos sanos en muchos casos», explica.
Diecinueve pastillas al día o cómo controlar el lupus
El tratamiento del lupus también es algo que ha avanzado significativamente desde que Pilar recibió el diagnóstico. «Ahora se hace un uso más racional de los corticoides. Antes se tomaba muchísimo, porque es un medicamento de acción rápida. Yo he tomado durante años muchísimo corticoide. Tengo, como cualquier paciente de lupus, unos tratamientos que son de mantenimiento. Hay corticoides, entre 2,5 y 5 miligramos al día. Yo tomo 5. Hay otro tratamiento que aconsejan los médicos a todos los pacientes, que previene brotes y es bastante tolerado, que es la hidroxicloroquina, que también la estoy tomando. Un comprimido al día. Luego, para la presión arterial, tomo otras pastillas. Y tomo pastillas que son para las cosas asociadas al lupus que tengo: el hipotiroidismo subclínico, y, como no podemos tomar el sol, la mayoría de los pacientes tomamos calcio con vitamina D para absorberlo. Es un suplemento para evitar la osteoporosis. Tomamos medicamentos para paliar efectos secundarios y otros problemas asociados, que se llaman enfermedades secundarias que tiene el lupus», señala.
Aunque es crónica, la enfermedad se puede mantener controlada con una atención temprana. «Pero requiere de mucha medicación y luego, aparte, puede tener otras enfermedades asociadas. A lo largo de los años, se me fueron asociando enfermedades como el Síndrome de Sjogren, que me da muchísima sequedad en toda la piel y las mucosas. También tengo vasodilatación de las terminaciones venosas, sobre todo en los dedos, con los cambios de temperatura, se me ponen o bien rojos o bien blancos o morados. Incluso he llegado a tener alguna pequeña herida en las uñas y los dedos de las manos. Eso también limita mucho tu calidad de vida. Tienes que usar muchas cremas e hidratación para las manos, no puedes estar con la nariz fría. Requiere cuidados constantes si quieres llevarlo, dentro de lo que cabe, lo mejor posible», cuenta Pilar.
«Luego se van sumando otras cosas como asma e hipotiroidismo subclínico. Luego, tuve también un comienzo de nefritis lúpica que me controlaron con inmunosupresores», enumera. Y luego está el cáncer. «Los cánceres que más afectan a las personas con enfermedades autoinmunes son los cánceres hematológicos como la leucemia. En el año 2012, me sacaron un bazo de 22 centímetros. El bazo medio mide entre 7 y 8 centímetros. Entonces, me hicieron una esplenectomía, me sacaron el bazo y ahí fue cuando me diagnosticaron un linfoma no Hodgkin. Es una leucemia linfocítica crónica. Ahora mismo está en activo y me estoy haciendo sesiones de quimioterapia con un tratamiento biológico que se llama Rituximab. En principio, el tratamiento está haciendo efecto, pero es a mayores otra cosa con la que tienes que lidiar además de todo lo que te has puesto. Con lo cual, estoy tomando una media de entre 16 y 19 pastillas al día dependiendo de si es después de tener una sesión, que tomo algunas más», relata Pilar.
A pesar de todo, el panorama es mucho mejor de lo que vivían los pacientes hace menos de tres décadas. «Ahora tenemos una batería importante de medicamentos como los inmunosupresores. Yo los empecé a tomar en los 90, cuando empecé con los problemas renales. A mí me hicieron bien, pero hay otros pacientes que no los toleran. La hidroxicloroquina la tomamos casi todos los pacientes con lupus y la única desventaja que tiene es que, a nivel gástrico, mucha gente no lo tolera. Es importante por eso acompañarla con protector gástrico. Porque estás tomando muchísima medicación y luego es fácil que se produzcan hernias de hiato o duodenitis crónicas. Y hay que hacer revisiones oftalmológicas para ver si hay afectación ocular. He conocido a personas que por tomar cloroquina llegaron a ver en blanco y negro, porque lo primero que se pierde es el diferenciar los colores, porque de eso se encarga la mácula», advierte.
«El lupus es una enfermedad muy curiosa, cada paciente tiene su propio lupus y hay que ajustar la medicación a cada uno. Un medicamento puede hacerme bien a mí y mejorarme la sintomatología pero, sin embargo, otro paciente puede rechazarlo. Y son muchos años. Una paciente que lleva treinta y pico de años con corticoides puede necesitar prótesis de rodillas o de cadera», señala Pilar.
El cansancio, un síntoma invisible
Una de las grandes causas que llevaron a Pilar a incorporarse a la Asociación Gallega de Lupus en los años noventa fue lograr que el público conozca la enfermedad y pueda entender lo que atraviesan los pacientes. «Siempre digo que el lupus en la vida son adversidades. Nunca llegas a estar bien, pero hay períodos en los que estás para hacer alguna cosilla y otras veces estás que no puedes. Hay un cansancio que no se ve pero que es muy incapacitante. Es un dolor que no se ve. El cansancio no se mide. Con lo que quizás, lo que más oímos las pacientes es "Oye, pero tú estás estupenda, se te ve muy bien, ¿para qué tomas tantas pastillas? Yo creo que no tienes nada". ¿Cómo mides tú el grado de cansancio de una persona? Has dormido y te levantas cansada. Es muy incapacitante. Yo recuerdo que cuando empecé con mi trabajo, ocultaba que tenía lupus porque era una enfermedad tabú a pesar de que no es contagioso», dice Pilar.
Por esta razón, la paciente insiste en la necesidad de «dar visibilidad y que la gente conozca la enfermedad. No todo el mundo tiene que saberlo todo sobre todas las enfermedades, pero tú le dices a alguien que eres diabético y todo el mundo sabe más o menos de qué hablas».
Estas reivindicaciones tienen que ver con lograr que los pacientes puedan acceder a tratamientos que mejoren su calidad de vida. «Hay cosas muy importantes que son necesarias. Por ejemplo, para nosotros, los fotoprotectores no son cosmética, son medicamentos, y lo tenemos que abonar al 100 %. Algo que a mí me marcó mucho fue el tema de los embarazos. Quería luchar para que no les dijeran a las mujeres "No puedes tener hijos porque tienes lupus", que no se conformaran con eso. Que pidieran segundas opiniones, que preguntaran, que pidieran a los médicos que les explicaran. Luego, en el 2011 se aprobó el primer medicamento específico para el lupus, el belimumab, pero hay pacientes que no tienen acceso a ese medicamento. Depende de la farmacia y del hospital. Es muy caro y, como hay otros medicamentos que no son específicos del lupus pero cumplen esa función, lo pueden denegar. Eso realmente me parece injusto. Y este es un medicamento al que debería tener acceso todo el mundo», subraya.
Los brotes
Cuando la enfermedad está bajo control, un paciente puede desarrollar su vida cuidándose del sol y tomando su medicación de mantenimiento. Pero, en ocasiones, se dan brotes: momentos de exacerbación en los que el lupus está más activo y ataca a distintos sistemas en el cuerpo. «Los brotes en el lupus son impredecibles y dependen de cada paciente. Es una enfermedad del sistema inmunológico, que está mucho más potente cuando eres más joven. Al principio, recuerdo que estaba casi más en el hospital que en mi casa. Tuve una pericarditis, que es una inflamación de la membrana que recubre el corazón. Estaba ingresada continuamente. Es cierto que a medida que vas cumpliendo años, los médicos te dicen que es como si el lupus tendiera a quemarse. El sistema inmunológico no trabaja tanto y parece que el lupus se calma. De vez en cuando tengo brotes, me salen muchas manchas en la cara, tengo que estar echando cremas, haciendo tratamientos de corticoide en vendas, me salen lesiones. Pero, con los años, en algunos pacientes parece que tiende a estabilizarse», explica Pilar.
«Brotes fuertes como al principio no tengo, pero sigo manteniendo el mismo cansancio y el dolor. Tengo incluso algunos dedos deformados. Entonces, sigo manteniendo todo eso. Pero es cierto que al tener más conocimiento los médicos y más arsenal terapéutico, te controlan más los brotes. El planteamiento del tratamiento y la enfermedad es completamente distinto al que era en los ochenta. La información es poder, y un paciente informado va a ser un actor importante para coger los síntomas a tiempo», concluye.
