Bibiana Pérez, paciente de fibromialgia desde hace tres décadas: «Piensas que es incurable y que te vas a morir dejando dos niños pequeños»

Laura Inés Miyara
Laura Miyara LA VOZ DE LA SALUD

ENFERMEDADES

Bibiana Pérez Rodríguez es la presidenta de la Asociación Coruñesa de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (Acofifa).
Bibiana Pérez Rodríguez es la presidenta de la Asociación Coruñesa de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (Acofifa). Angel Manso

La sadense recibió el diagnóstico tras haber pasado un mes sin poder levantarse de la cama, asegura que ha «aprendido a vivir con una eterna compañera»

12 may 2022 . Actualizado a las 20:48 h.

Vivir con fibromialgia es cargar con un problema invisible pero muy real. Aunque es una de las enfermedades reumáticas más frecuentes, es poco lo que se sabe aún sobre ella: sus causas y su cura definitiva siguen siendo grandes interrogantes. Esta incertidumbre es una de las mayores fuentes de angustia para los pacientes, que representan a un 2,5 % de la población española. Así ha sido la experiencia de Bibiana Pérez Rodríguez, una sadense de 54 años que recibió el diagnóstico en la década de los noventa. «La información es imprescindible. Si no tienes información, te da mucha impotencia al no saber qué esperar de las cosas. Piensas que es incurable y que te vas a morir dejando dos niños pequeños y un marido. La cabeza da muchas vueltas», dice, recordando esos momentos. En el Día Mundial de la Fibromialgia, Bibiana, que es la actual presidenta de la Asociación Coruñesa de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (Acofifa), cuenta su historia.

La fibromialgia produce un dolor muscular y en las articulaciones. El dolor, que se suele focalizar en los hombros, los trapecios, las vértebras cervicales, los glúteos y los brazos, va acompañado de otro síntoma que es más incapacitante que el mismo dolor: el cansancio. Además, los pacientes (que son, en su mayoría, mujeres) suelen experimentar trastornos del sueño, ansiedad y depresión asociadas al cuadro.

Si hoy, la fibromialgia puede ser una enfermedad difícil de diagnosticar, hace 30 años, lo era más todavía. «A mí me diagnosticaron muy temprano, a los 23 años. Tenía todos los síntomas comunes de la fibromialgia: dolores intensos de cabeza, de piernas, de musculatura en general. Cansancio, dificultad para dormir. Me diagnosticaron después de vagar por muchos médicos de familia, que me hacían análisis, y todo salía bien. Hasta que un buen día, o un mal día, no pude levantarme de la cama ni sentir las piernas. Entonces, vino el médico de familia a casa, me mandaron para Urgencias, y allí me dieron unos medicamentos que me atontaban, pero no mejoraba. Así estuve un mes y medio, pinchándome por las mañanas y las noches», cuenta Bibiana.

Fueron semanas difíciles de gran agotamiento físico y mental. «Me había quedado un mes y pico en cama. El médico de familia me daba analgésicos y antiinflamatorios muy fuertes que lo que hacían era dormirme. No estimulaba los músculos, no salía de ahí, era un bucle. Un buen día, una doctora que se dedica a artritis reumatoide me visitó en casa y me dijo: "Quita todo eso, que lo único que hace es dormirte y atontarte. Te vamos a poner unas inyecciones y ya verás cómo mejorarás". Pasados unos días empecé a notar las piernas, los dedos de los pies, que antes me los podían pinchar y no sentía nada», recuerda.

Con ayuda de esta nueva medicación, Bibiana pudo plantearse salir de la cama. Siendo una madre joven, la desesperaba estar postrada. Pero cambiar su situación, dadas las circunstancias de la enfermedad, le supuso un enorme esfuerzo. «Poco a poco quise por mi propia voluntad levantarme y poner mis pies en el suelo, poder hacer algo. Cada día estaba un poquito mejor, me seguía pinchando. Pensaba: "Poco a poco, pero vamos a conseguirlo". La mayoría del tiempo estaba en cama acostada. Y fui intentando estar sentada. Y así fue como salí de cama después de mes y medio», dice.

Mientras tanto, el diagnóstico la seguía esquivando. «Fue vagar siempre por médicos y con dolores intensos. Cansada, sin dormir. Muchos síntomas comunes de la fibromialgia. Hasta que me derivaron al reumatólogo, que fue quien me diagnosticó. Lo que me dijo fue: "Tienes fibromialgia. Esto no se cura. Pero haciendo ejercicio, puedes llevar una vida mejor". Yo salí de allí desesperada. No sabía qué hacer, no sabía dónde meterme. Porque no sabía qué era la fibromialgia. Fue impactante. Es algo que te dicen y que tú escuchas pero no entiendes. En aquella época no se había investigado tanto. Ahora, por lo menos, tenemos un diagnóstico claro», señala.

En este sentido, Bibiana rescata la importancia de contar con información sobre la enfermedad, algo que, en una época en la que Internet todavíacomenzaba a popularizarse, era de difícil acceso. «Lo primero que hice fue comprar varios libros para entender lo que era la fibromialgia, y lo segundo que hice fue buscar una asociación. Ya había una asociación en A Coruña. Allí pedí información y ayuda. Estuve desde el 1991 en esa asociación», dice.

La asociación fue una fuente de acompañamiento que le resultó crucial para sobrellevar mejor la enfermedad. «Me acerqué buscando ayuda respecto a la fibromialgia. Me armé de valor y fui con mi marido. Gracias a la asociación tenía apoyo psicológico. Es importante el apoyo porque tú misma no entiendes al principio por qué estás así. Entonces, es importante rodearte de personas que lo entiendan, porque no puedes hacer planes. De un día para otro no sabes cómo vas a estar. Entonces, la comprensión entre nosotros es importante», subraya.

Este apoyo fue fundamental para superar uno de los aspectos más oscuros de la fibromialgia: las dificultades psicológicas que supone. «Cuando me diagnosticaron, entré en una depresión terrible, porque tenía dos niños pequeños, de dos y tres años en ese momento. Mi marido tuvo que dejar de trabajar para atendernos a mí y a ellos. Y, como no se sabía tanto sobre la fibromialgia, pensé que tenía algo muy, muy malo y que me iba a morir. No fue así, claro. De esto no se muere. Pero yo no salía de casa, tenía depresión», recuerda. 

Gracias al acompañamiento de la asociación y a una derivación al psiquiatra y al psicólogo, Bibiana logró atravesar ese primer momento. «Casi no hablaba por la depresión. Pero encontré un psiquiatra muy bueno y poco a poco pude ir viendo una salida. Pude salir adelante y sigo adelante. Gracias a ello y a un poco de voluntad, días malos, días peores y días mejores, voy haciendo algunas cosiñas. Me levanto igual de cansada que cuando me acuesto. No tengo un sueño reparador. Pero saco fuerzas de no sé dónde y me levanto. Tomo mi café, no perdono por nada mi desayuno y mi café, luego me ducho y voy haciendo estiramientos. Y voy mejorando relativamente», cuenta. Así fue que su participación en Acofifa se volvió cada vez más intensa hasta que, en el 2015 se hizo cargo de ella como presidenta.

Hoy, a treinta años de aquel diagnóstico, la vida de Bibiana sigue marcada por una enfermedad invisible. «Sigo con dolores típicos de la fibromialgia y otros síntomas como ojos secos, y varias patologías que empezaron más tarde. No es todo reumatológico ni de los músculos, es un cansancio y otras cosas que se van añadiendo. Los malos momentos los llevo mal, pero al mismo tiempo ahora sé que va a pasar, tengo la esperanza de que mañana va a ser un mejor día. Y no caigo en el bucle de pensar que estoy mal y mañana estaré peor. Intento sobrellevarlo lo mejor posible y decir "Bueno, hoy no puedo hacer estas cosas, pues las haré mañana". Aprendí a convivir con mi eterna compañera», concluye.

La fibromialgia es conocida como una enfermedad de dolor misterioso.

Fibromialgia: cuando el dolor es un misterio

Laura Miyara

La fibromialgia es la segunda enfermedad reumática más frecuente, por detrás de la artrosis. Provoca dolor crónico generalizado y fatiga a lo largo del día. Pero sus causas e incluso su sintomatología continúan siendo un misterio. La enfermedad no se diagnostica con escáneres ni analíticas de sangre. Se trata de un síndrome complejo y multifactorial que, según la Fundación Española de Reumatología, afecta a entre un 2 y un 6 % de la población, atacando especialmente a las mujeres. En España, la padece el 2,5 % de la población general adulta, lo que se traduce en un millón de pacientes aproximadamente.

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Laura Inés Miyara
Laura Inés Miyara
Laura Inés Miyara

Redactora de La Voz de La Salud, periodista y escritora de Rosario, Argentina. Estudié Licenciatura en Comunicación Social en la Universidad Nacional de Rosario y en el 2019 me trasladé a España gracias a una beca para realizar el Máster en Produción Xornalística e Audiovisual de La Voz de Galicia. Mi misión es difundir y promover la salud mental, luchando contra la estigmatización de los trastornos y la psicoterapia, y creando recursos de fácil acceso para aliviar a las personas en momentos difíciles.

Redactora de La Voz de La Salud, periodista y escritora de Rosario, Argentina. Estudié Licenciatura en Comunicación Social en la Universidad Nacional de Rosario y en el 2019 me trasladé a España gracias a una beca para realizar el Máster en Produción Xornalística e Audiovisual de La Voz de Galicia. Mi misión es difundir y promover la salud mental, luchando contra la estigmatización de los trastornos y la psicoterapia, y creando recursos de fácil acceso para aliviar a las personas en momentos difíciles.