Diecisiete años después de su diagnóstico considera que, aunque en el campo de la medicina y la investigación se ha avanzado mucho, la huella social del virus sigue siendo muy profunda
25 jun 2022 . Actualizado a las 16:12 h.«Soy Cándida Álvarez Fernández. Es un nombre muy largo pero lo digo entero porque no quiero hacerle el feo a mi madre, ¿sabes?», dice entre risas con un claro acento argentino. Nacida en Ourense en 1958, emigró a Buenos Aires siendo una niña, aunque con el tiempo, y por circunstancias de la vida, decidió retornar. Fue con 47 años cuando se hizo una prueba de VIH en un control rutinario. «Igual que me hago la del control del colesterol, me hice esa», cuenta. Y así llegó la noticia que cambió su vida: un resultado positivo en una coinfección de dos virus, el VIH y la hepatitis C.
El portador era su marido y ella no tenía ningún síntoma. «Me diagnosticaron en el 2005 y en ese momento las directrices no indicaban un tratamiento antirretroviral con los valores de linfocitos que yo tenía. Pero sí que los médicos decidieron ponerme un tratamiento para el virus de la hepatitis C, porque había que tratarla. Lo que había disponible era el interferón con ribavirina. Y fue devastador», explica Cándida. «Menos mal que después, en el 2014, salieron unos nuevos fármacos que eran mejores, porque en mi caso fue horrible. Se me interrumpía la función hematopoyética, y claro, no se fabricaba nada. Ni plaquetas, ni glóbulos rojos... Y así, durante un año».
Como no la trataron de VIH porque las directrices en esa coyuntura así lo determinaban, «el virus de la inmunodeficiencia humana empecé como a procesarlo mientras que la hepatitis C me la tuvieron que tratar ya». Y confiesa que en realidad, eso fue lo duro: «Porque además yo hice seis meses del tratamiento con esos dos fármacos en Buenos Aires y con el resto metido en una neverita, me vine para Galicia. Loca como una cabra. Como quería volver, que al final es donde nací, dije: "Pues me marcho". Arreglé todo, y aquí estoy».
Cándida habla de un «proceso» después de recibir el diagnóstico de la coinfección. «Fue un impacto muy fuerte tanto a nivel interno para mí como para mi entorno familiar. Lo primero que sentí fue miedo por poder perderme el hecho de ver crecer a mi hijo. Me angustiaba mucho. Y eso que en 2005 ya había un amplio abanico de tratamientos. Pero de igual forma, fue un shock. Es tan fuerte como un diagnóstico de cáncer porque sabes la cantidad de gente que se ha muerto de VIH. Y eso queda ahí registrado en el inconsciente colectivo», asegura.
Ese temor fue lo que le llevó a no decírselo a toda su familia: «Les hablé de la hepatitis C, pero no del VIH, porque no se conocía tanto el hecho de que también se podía transmitir por vía sexual. No estaba tan mal visto». Una de las personas a las que prefirió no confesárselo, fue a su madre. «Le conté que tenía hepatitis C porque ella ya sabía que era una enfermedad que se podía curar por otras personas del entorno. Pero nunca le llegué a decir que tengo VIH porque ella ya era mayor y sé que se iba a preocupar y angustiar. Fue por ese motivo, para preservarla a ella».
Con todo, recalca que nunca se llegó a sentir discriminada en su red primaria. «Pero sí que el estigma social, estaba ahí. Yo lo fui superando de a poco, lo fui acomodando como pude… pero porque creo que cuanto más se visibilice y se hable de él, más se irá avanzando».
Diecisiete años conviviendo con el VIH
«En el 2006 terminé el tratamiento de la hepatitis C y ahí fue cuando los virus se pusieron chulos a ver quién es más fuerte. En el 2008, empecé el tratamiento retroviral. Y empezó la otra parte del proceso», apunta Cándida. Además, el tratamiento anterior le había conllevado unas consecuencias. «A raíz del interferón me diagnosticaron depresión y ansiedad crónica. Y ahí es cuando tuve que aprender a vivir con que todo esto me estaba afectando a la salud física y mental».
También le acarreó consecuencias a nivel familiar. «Fui perdiendo el interés en determinados aspectos que son importantes en una pareja. Y no solo por el VIH, el interferón o el tratamiento antirretroviral, sino porque los años también acaban haciendo mella», confiesa la gallega.
No obstante, remarca que ahora mismo, «sí, yo tengo el VIH, pero en carga viral es indetectable y por lo tanto, intransmisible. Yo no transmito el virus a nadie de ninguna manera». Así, señala que las personas que conviven con VIH pero se toman el tratamiento y acuden a sus consultas médicas tienen la carga viral suprimida, indetectable en sangre y no transmiten el virus. «Por eso es tan importante la adherencia al tratamiento, pero en el hecho de tenerla también interviene el estigma y la discriminación. Que una persona tenga que esconderse para tomar el fármaco, que lo viva aislada o que no lo comparta con otras personas por el miedo a sentirse rechazada... no ayuda».
Ella, concretamente, toma dos pastillas al día. Porque si bien en varias ocasiones «los médicos han intentado, consensuándolo conmigo, simplificar el tratamiento tomando un fármaco nuevo, acabo otra vez en el mismo porque el otro me afecta al sistema nervioso». Y ante esto, Cándida, bromea: «Siempre vuelvo al primer amor».
El «no» en el ámbito laboral
Aunque remarca que en muchos aspectos de su vida ha llevado a cabo un proceso de «reconciliación», lo cierto es que no siempre fue fácil. Y uno de los ámbitos en los que se complicó, fue en el laboral: «Había momentos en los que yo sentía que no podía decirlo por el miedo a que no me dieran el trabajo. Sí, yo tengo el derecho a no decirlo, pero siempre está ese temor a que me descubran y se sepa».
«De hecho, he ido a entrevistas de trabajo y me han preguntado por qué tenía el grado de discapacidad. Lo he dicho y no me llamaron», lamenta. Aunque podrían existir múltiples razones que pudieran explicar por qué no se realizó esa llamada, Cándida comenta otro suceso que acabó por confirmar sus peores sospechas: «Con el tiempo, volvía a otra entrevista de la misma empresa y no lo dije. Me llamaron para preguntarme si no me había olvidado de comentarles algo. Yo les dije: "Pues que yo sepa, no". Y ellos me contestaron: "Es una pena porque si no lo tuvieras te cogeríamos". Y les acabe por decir: "Bueno, vale, gracias"». Sin embargo, también comenta que «hubo lugares en los que sí lo dije y no tuvieron ningún problema y me contrataron».
«El peor efecto secundario de convivir con VIH es el estigma social»
«Con este virus lo que ha pasado es que la historia de la medicina y la investigación han ido rápido, sacando tratamientos a toda velocidad para que la gente dejara de morirse, pero no ocurrió lo mismo a nivel de sociedad. Sigue habiendo estudios en los que se apunta que un 20 % de personas no mandarían a sus hijos a un colegio donde hubiera un chico con VIH», apunta Cándida.
De hecho, llega a afirmar que «el peor efecto secundario de convivir con el VIH es el estigma social y la discriminación». No obstante, se considera «muy afortunada» y confiesa que lo que más le ayudó a superarlo fue, precisamente, el activismo. Desde el 2014 es presidenta de la Asociación Gallega de Personas Afectadas de VIH (Agavih), visibilizado la enfermedad y apoyando a otras personas: «La libertad que sientes de no tener que esconderte de nadie... y que si alguien tiene un problema, lo tiene la persona que juzga, no nosotros».
Cándida le dice a las personas recién diagnosticadas que se ponen en contacto con la asociación con cierto miedo que «lo mejor está por venir». Y si tuviera que echar la vista atrás, confiesa que también se lo diría a ella misma cuando recibió la noticia: «Si pudiera, le diría que estuviese tranquila. Que esto se va a pasar y se va acomodar, como todo en la vida. Que ese sentimiento de desesperanza, desconsuelo, dolor y miedo que siente, se irá. Porque fue así. Todo eso pasó, y lo mejor, llegó».
