Ser madre de un niño ciego: «Con la ceguera siempre se piensa en lo que no son capaces de hacer, cuando en realidad son capaces de todo»

Cinthya Martínez Lorenzo
Cinthya Martínez LA VOZ DE LA SALUD

ENFERMEDADES

Romeo acompañado de su padre, Roberto González, y su madre, Lucía Machota.
Romeo acompañado de su padre, Roberto González, y su madre, Lucía Machota.

Romeo, su hijo de tan solo 4 años, se ha hecho viral en las redes sociales con un vídeo en el que reivindica que se puedan etiquetar en braille todos los productos de un supermercado

08 jul 2022 . Actualizado a las 11:32 h.

«Estoy muy emocionada», dice Lucía Machota, mamá de Romeo, a las pocas horas de que el pequeño se hiciese viral en Instagram por un vídeo en el que confiesa a cámara: «¿Sabéis que me gustaría? Que todos los supermercados y tiendas pongan los nombres en braille. Porque sino, yo no lo puedo leer». Su mensaje reivindicativo ha llegado a millones de personas y su madre confiesa estar «un poco removida, pero muy feliz».

Con tan solo cuatro años, Romeo está aprendiendo a escribir y leer en braille, «y empieza a sentirlo como algo suyo». Fruto de esto, nace el porqué de ese vídeo: «Él me dice: "Me podrías decir que todas son latas de champiñones porque aquí no pone nada". Y yo le digo: "Sí cariño, sí que lo pone, pero no en braille". Y claro, yo sé que a él le da rabia, porque quiere. Tiene toda la actitud y todas las ganas del mundo. Y tampoco creo que sea algo que cueste tanto».

Romeo no ve por ninguno de sus ojos. Percibe un poco de luz, y es capaz de saber si es de día o de noche, o si la tele está encendida o apagada, pero no puede distinguir colores o formas. «Nos enteramos cuando fuimos a la revisión de los dos meses al pediatra. Vieron que algo no iba bien y nos mandaron directamente al hospital. Allí, se dieron cuenta de que no fijaba bien la mirada, cuando con dos meses, lo normal es que ya empiecen a hacerlo. Y también tenía un soplo en el corazón. Nosotros somos de un pueblo de Ávila y nos derivaron directamente al Hospital La Paz de Madrid. Y ahí empezó toda la aventura. La primera visita con el oftalmólogo ya nos dijo que no veía y que seguramente no iba a ver. Aun así, le operaron de uno de los ojitos con la intención de poder ver un 10 %. Pero no se consiguió, no tuvimos éxito», relata Lucía. 

 
 
 
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Una publicación compartida de Lussy mama? de Romeo ? (@lucialovesromeo)

Aunque este vídeo se ha hecho viral, lo cierto es que Lucía lleva tiempo visibilizando la discapacidad visual que sufre su hijo a través de su perfil en redes sociales. «Al final, es mi perfil de Instagram, y yo ya publicaba mis cosas antes. Y cuando él nació, lo seguí haciendo igualmente. Tuve un parón de dos meses sin publicar nada porque no me sentía preparada después de enterarnos de la noticia. Pero cuando tuve fuerzas, volví». 

Lucía confiesa, visiblemente emocionada, el antes y el después que supuso el diagnóstico: «Yo lloraba y lloraba. Estuvimos durante mucho tiempo mal y con ayuda psicológica. Yo le decía a mi madre: "No quiero un niño así". Y ella me decía: "Todo es tiempo”. Ahora me arrepiento muchísimo de haberlo dicho, pero en su día sí que lo sentí. ¿Cómo pude pensar eso? Pero es que es así, la verdad es que me pasó por la cabeza». 

«Es muy pequeñito, pero tiene una sensibilidad increíble»

En palabras de su madre, Romeo sabe si le ocurre algo a sus padres o en su entorno por el tono de voz o por la energía que transmiten. «Al final ellos se dan cuenta de todo. Están en un mundo desconocido que les crea mucha curiosidad porque es un mundo mágico. Con la ceguera siempre se piensa en lo que no son capaces de hacer, cuando en realidad son capaces de todo. Lo que menos esperas, lo hacen. Y con una fortaleza increíble, porque al final, se están superando día a día, segundo a segundo». 

De hecho, pone el ejemplo de un vídeo que subió hace unos meses en redes sociales, en el que Romeo le pregunta si estaba enfadada mientras hacía un agujero en una caja de cartón. «Él me preguntaba: “Mamá, ¿estás enfadada?”. Y yo le decía que no, que estaba bien. Pero él no se equivocaba de sentimiento porque sí que es verdad que yo estaba un poco triste, un poco más de bajón. Es muy pequeñito, pero tiene una sensibilidad increíble».

 
 
 
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Una publicación compartida de Lussy mama? de Romeo ? (@lucialovesromeo)

Esa publicación en concreto, también fue compartida por mucha gente, y fue la que llevó a Lucía a querer subir más contenido para darle visibilidad a la discapacidad de su hijo. «Somos un perfil que al final, yo creo que enseñamos el lado bueno de la discapacidad. Porque también lo tiene. Es una realidad. Aunque hay momentos duros, la mayoría de los días estamos felices y no me doy cuenta de la discapacidad de Romeo en mucho tiempo. Yo lo hablo con mi marido, que a veces se me olvida que él es ciego. Lo tenemos tan normalizado que se nos olvida», confiesa.

Además, asegura que gracias a esta iniciativa, han conocido a otros padres que están en la misma situación. «Es algo que yo en su día… sí que lo eché en falta. Teníamos alguna familia cercana que nos presentó la maestra de la ONCE, y al final hemos hecho una comunidad muy bonita y para mí Instagram es terapia». 

Aunque hay momentos duros, la mayoría de los días estamos felices y no me doy cuenta de la discapacidad de Romeo en mucho tiempo. Yo lo hablo con mi marido, que a veces se me olvida que él es ciego. Lo tenemos tan normalizado que se nos olvida.

Ahora mismo Lucía es madre cuidadora, porque ha tenido que dejar su trabajo, pero considera las redes sociales como una forma de seguir activa. «A veces me sale algo por temporadas, pero es complicado. Yo era una persona muy activa, me encantaba trabajar y socializar, y es algo que ya no puedo hacer porque al final su colegio es de 9.00 a 14.00 horas. ¿Qué trabajó encuentro yo que me de esa disponibilidad?», señala.

También matiza que para cuidar, primero hay que cuidarse, y que fruto de este giro que ha dado su vida con la llegada de Romeo, muchas veces no lo ha hecho. «He estado tres años abandonada, sin pensar nada en mí, sin reconocerme. Hasta que llegó un día que mi chico me regaló un reloj inteligente que te cuenta los pasos y pensé que había que darle una utilidad. Y a partir de ahí me iba a caminar, después ya me pasé a correr y en este momento ya voy al gimnasio y me tomo mis ratos de por la mañana para mí, que hacía mucho que no lo hacía. Ahora... estamos en una época bonita para todos». 

El día a día de Romeo, igual que el de cualquier otro niño

Lucía habla de las barreras que tiene que afrontar su hijo —como poder leer el etiquetado de los productos, fruto del vídeo que se ha hecho viral—, pero también recalca que podrá conseguir aquello que él se proponga. «Tiene que tener un nivel de concentración superior, y hace un sobreesfuerzo. Pero al final, los niños como Romeo, también pueden. Solo necesitan tiempo y acompañamiento. Sin prisas, pero lo consiguen, igual que los demás».

El pequeño va a un colegio ordinario, un centro rural agrupado. Algo que su madre considera «una suerte» porque son pocos niños y «tiene todo el apoyo que necesita». Romeo, aparte de su tutora, tiene a una persona todas las horas con él: «Es como sus ojos. Para la hora de los desplazamientos, ir al aseo, bajar al patio... es el apoyo que más nos refuerza. Luego también tiene a la maestra de la ONCE que sin ella no podríamos vivir, la verdad. Nos está ayudando un montón desde los dos meses que nos enteramos de lo de Romeo. Además que es un acompañamiento de por vida, y eso también nos deja muy tranquilos».

Sobre sus compañeros de colegio y amigos, su madre cuenta que «tiene una actitud increíble y se abre con todo el mundo, porque tiene una gran curiosidad por la vida. Él lo que quiere es conocer, y a sus compañeros, obviamente también». Al final al ser un colegio tan pequeño, los niños están mezclados por edades, algo que Lucía lo considera una gran oportunidad. Al igual que vivir en un pueblo, ya que «en su día, por sus terapias, lo primero que nos preguntamos es si nos teníamos que ir a vivir a una ciudad. Y ya nos dijo la maestra de la ONCE que no, que vivíamos en el sitio ideal, donde se puede experimentar». 

«¿Qué no podrá hacer el día de mañana? ¿Conducir? Bueno, todo avanza tanto que al final hasta puede llegar a hacerlo» 

Lucía explica que, a pesar de su corta edad, Romeo empieza a tantear el braille. Y ella, le intenta adaptar todo en casa: «Los cuentos, el calendario para que  vaya tachando y conociendo los días de la semana, el ascensor... Cada vez más cosas, pero porque él también tiene muchas más ganas». 

«El día de mañana cuando él sepa y yo sepa, tendré que adaptarle todo. Ya tengo la máquina Perkins, que es su sistema de lectoescritura y tendré que ponerme al día. Porque en realidad, nada está adaptado. Ni etiquetas de ropa, ni cosmética, ni latas… nada. Y todo eso él lo quiere hacer, y estoy segura que lo llegará a hacer algún día», cuenta Lucía. Es más, fruto de esas ganas, Romeo ya está haciendo algunas cosas por sí mismo, como asearse: «Siempre le tengo su champú y su gel en el mismo sitio. Y al final, aprende a hacerlo por organización».

No obstante, recalca la importancia de que este tipo de etiquetado, tal como reclama Romeo en su vídeo, pueda hacerse ya de fábrica en braille. «Algunos productos pueden ser un peligro porque el bote de suavizante a veces es como el de la lejía, y en ese aspecto sí que me da miedo. Cosas así que en realidad, tampoco cuesta tanto diferenciarlas. Que luego hay cosas como aparatos que a través del código QR pueden saberlo porque tienen como un lector. Pero claro, estamos hablando de un niño que tiene cuatro años... No es justo que un niño que quiere, no pueda. Y eso es lo que realmente da rabia». 

«Hace tiempo que me propuse no pensar en el futuro. ¿Para qué? Si no sé lo que va a pasar. Pero sí que me gustaría que tuviese una vida como la de cualquier otro. Que pudiera estudiar y dedicarse a lo que él quisiera. Además, ¿qué no podrá hacer el día de mañana? ¿Conducir? Bueno, todo avanza tan rápido que al final hasta puede llegar a hacerlo», considera la mamá de Romeo. Y añade: «Vivo el momento. Ya no me pongo más allá porque hay veces que te anticipas y luego las cosas no pasan o incluso van mejor. Como con la ceguera. En su día fue un shock, un duelo que tienes que pasar hasta que llega el momento de la aceptación. Pero si lo hubiera sabido antes... cuántas lágrimas me hubiera ahorrado. Porque ahora, soy feliz. Somos felices». 

El Boletín Oficial del Estado publicó el pasado 25 de febrero la ley que obliga al etiquetado braille de los bienes y productos de consumo. Así, en el plazo de un año desde la entrada en vigor de la misma, el Gobierno se compromete a desarrollar reglamentariamente un etiquetado en alfabeto braille, así como en otros formatos, que garanticen la accesibilidad universal de aquellos bienes y productos de consumo de especial relevancia para la seguridad, integridad y calidad de vida, especialmente de las personas ciegas y con discapacidad viral como personas consumidoras vulnerables. 

Cinthya Martínez Lorenzo
Cinthya Martínez Lorenzo
Cinthya Martínez Lorenzo

De Noia, A Coruña (1997). Graduada en Periodismo por la Universidad de Santiago de Compostela, me especialicé en nuevas narrativas en el MPXA. Después de trabajar en la edición local de La Voz de Galicia en Santiago, me embarco en esta nueva aventura para escribir sobre nuestro bien más preciado: la salud.

De Noia, A Coruña (1997). Graduada en Periodismo por la Universidad de Santiago de Compostela, me especialicé en nuevas narrativas en el MPXA. Después de trabajar en la edición local de La Voz de Galicia en Santiago, me embarco en esta nueva aventura para escribir sobre nuestro bien más preciado: la salud.