Tener síndrome de Down me ha influido siempre: soy Juanjo y esta es mi historia

JUAN JOSÉ CASTRILLÓN LA VOZ DE LA SALUD

ENFERMEDADES

Juan José Castrillón en la Asociación Síndrome de Down Teima (Ferrol).
Juan José Castrillón en la Asociación Síndrome de Down Teima (Ferrol).

A mis 47 años, soy consciente de que estoy condicionado en muchos aspectos de mi vida, pero solo quiero lo mismo que el resto de personas de mi edad

22 mar 2024 . Actualizado a las 14:00 h.

Cuando pienso en mi infancia, me doy cuenta de que éramos unos cuantos más en casa. También se me viene a la mente la escuela infantil y el colegio. Vivo en A Gándara, Narón, y siempre estudié en centros públicos. Recuerdo que jugaba mucho con mis hermanos, pero también con mis vecinos y vecinas. Vivía en un barrio muy unido y me sentía incluido por todos. Por eso, de pequeño, a pesar de tener síndrome de Down, nunca noté muchas diferencias. Supongo que esta empezó a ser más visible en la escuela, cuando por ejemplo, me separaban de la clase para tener apoyos o tenía que hacer actividades diferentes. A pesar de eso, no me sentía distinto al resto de niños. Mis compañeros me trataban bien y me ayudaban. Aún así, creo que habría que mejorar la inclusión en esa etapa escolar. 

Yo no me sentía diferente, pero tener síndrome de Down me ha influido siempre. Al salir del aula, me perdía cosas con mis compañeros y amigos. Una vez terminó la etapa escolar, pasé unos años en un centro ocupacional. Era la alternativa que había para nosotros. Y es la que seguimos teniendo. Las personas como yo tenemos menos oportunidades para acceder a un empleo. Considero que estoy condicionado porque me está costando mucho encontrar uno. 

Mi rutina es como la de cualquier otra persona. Me levanto, desayuno y me aseo. Luego me dedico a mis actividades. Cuando estoy en casa suelo ver la televisión, porque me gusta estar informado sobre la actualidad. Me interesa mucho la política. Dos veces a la semana, voy al gimnasio, y también procuro pasear mucho. Otros días, acudo al centro sociocomunitario de mi barrio o a la Asociación Síndrome de Down Teima, donde participo en grupos, actividades de sensibilización y a formación sociolaboral, porque como ya he comentado, quiero trabajar. 

Me gustaría que la gente se pusiese en nuestro lugar, que nos entiendan. Por encima de todo somos personas, solo queremos lo mismo que aquellas que tienen nuestra edad. Queremos formar parte de la sociedad, participar, y que se respeten nuestros derechos. Sí, es cierto que necesitamos apoyos, pero somos capaces de desarrollar nuestras vidas igual que cualquier otra persona. 

Noto que mucha gente cree que no entendemos las cosas. Por eso no nos explican ciertas cuestiones o ni siquiera nos hablan. Al final, no nos tienen en cuenta. También se suele pensar que no somos capaces de aprender, tener responsabilidades, un trabajo y vivir solos. Todo es falso. Podemos hacerlo y lo estamos demostrando. Puede que para decidir ciertas cuestiones sobre mi vida necesite más apoyos que otras personas que no tiene síndrome de Down, pero eso no quiere decir que no pueda tomarlas. 

Hasta ahora no he sufrido ninguna complicación de salud asociada al síndrome, pero es verdad que ya tengo casi 48 años y sé que debo cuidarme, porque las personas que tenemos esta condición envejecemos antes. Es importante seguir un plan de vida saludable y asistir a revisiones médicas. Tener una vida activa tanto física, como mentalmente, es primordial para seguir bien. 

Por último, aprovechando que hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, me gustaría pedir que la inclusión y el respeto a nuestros derechos fuese real. Que en pleno 2024, ya no hiciese falta seguir hablando sobre esto.