Ángel, paciente de párkinson: «Todo el mundo piensa en el temblor, pero es mucho más que eso»
ENFERMEDADES
A día de hoy tiene 58 y, aunque la enfermedad ha evolucionado, «sigo haciendo una vida más o menos normal»
11 abr 2024 . Actualizado a las 17:23 h.«Todos me llaman Lito», comenta Ángel Carballeira mientras se presenta. Nos confiesa que nació en Monfero, pero que lleva treinta años viviendo en A Coruña. Eso sí, sin olvidar sus raíces, porque le encanta el campo y va siempre que puede a la aldea a cuidar su huerto. «Ahí si te caes, se te amortigua un poco el golpe», bromea. Precisamente una caída propició que, hace 16 años, le diagnosticasen párkinson. Cuenta que se dedicaba a la construcción y que un día, se cayó de una obra. «Me fracturé dos vértebras y tres costillas». Pero cuando ya llevaba meses en rehabilitación, «un día, nadando en la piscina, la pierna y el brazo derecho no me obedecían; era una sensación rara, como si el cuerpo no me hiciera caso». Se lo comentó a su traumatólogo y este le trasladó que seguramente no fuese por el golpe. Le derivó a consulta del neurólogo, donde se le realizaron una serie de pruebas que fueron concluyentes. Ese mismo día, «ya me dijo que tenía párkinson».
«Hay cosas peores»
«Te quedas sin saber qué decir», recuerda Lito. Había acudido acompañado de su mujer y su hijo, y este último, en el coche, intentó calmarlo. «Me dijo: "Papá, estate tranquilo porque hay cosas peores"». Una reflexión que le caló tanto «que con esa idea sigo», asegura mientras se ríe. En aquel momento tenía 42 años, una edad a la que no suele ser frecuente la aparición de esta enfermedad. «Me comentaron que era muy joven. Aunque también es verdad que ahora mismo conozco casos mucho más tempranos», precisa.
Se considera párkinson de inicio temprano (EPIT) cuando se presenta en personas de menos de 50 años.
En realidad, tanto él como su familia ya conocían la enfermedad. «Mi suegro tiene párkinson y el padre de mi cuñado también lo padeció. Son gente mayor, pero ya sabía lo que era. No es como una persona que le pilla la noticia por sorpresa y que ni siquiera sabe qué implica».
Lito siguió haciendo una vida totalmente normal. De hecho, siguió trabajando diez años más. «Al principio me afectaba en la mano, con temblor, y el pie. Todo en el lado derecho», rememora. Pasado un lustro, los síntomas pasaron también a la parte izquierda de su cuerpo, a la mano. «Soy de carácter alegre y nunca me agobié. Siempre he intentado no pensar mucho en ello y así fueron pasando los años». Sin embargo, sí llegó un momento en el que Ángel decidió retirarse. «Era peligroso trabajar porque podía caerme. Por eso en el 2018 me dieron la incapacidad; además, al momento».
Los síntomas más allá del temblor
«Cuando hablas de párkinson, todo el mundo piensa en el temblor, pero es mucho más que eso», asegura Lito. Para empezar, él habla de diferentes formas en las que se manifiesta la enfermedad: «Hay personas en las que predomina la rigidez, se les van agarrotando los músculos y les va costando andar».
En su caso, además del temblor, a los cinco años de recibir el diagnóstico empezó a sentir «una especie de niebla» en la cabeza. «También lo noté al andar. Antes tenía un paso muy largo y cada vez es más corto. El sábado, por ejemplo, tropecé y me caí en la entrada del garaje. Muchas veces, son los nervios. Los días que estoy más nervioso se me agudizan un poco más todas estas cosas», explica.
Asimismo, confiesa que suele tener mucha urgencia por ir al servicio y que tampoco tiene olfato. «Y escribir se me complica. Empiezo con una letra grande y cuando termino la frase es mucho más pequeña. A la hora de leer, también notas que te falla algo la memoria».
Algunos síntomas de párkinson:
- Síntomas motores como temblor en reposo, lentitud de movimientos (bradicinesia), rigidez o aumento del tono muscular, trastornos posturales.
- Síntomas no motores como cambios en el tono de la voz (se vuelve más débil); ansiedad, depresión y disminución de la libido; trastornos del sueño como insomnio, fragmentación del sueño o sueños vívidos; estreñimiento y aumento de sudoración; eccema seborreico en la cara o el cuero cabelludo; disminución del sentido del olfato; trastornos de pensamiento y memoria, lentitud en el pensamiento o cambios en su razonamiento o concentración; trastornos del control de impulsos.
Fuente: Asociación Párkinson Galicia-Coruña
El día a día con párkinson
«En casa tengo que hacer mogollón de cosas: la comida, las camas, todo. Me manda mi mujer (ríe). Me exige mucho, pero hace bien, porque reconozco que muchas veces, por no utilizar la mano derecha que me cuesta más, opto por la izquierda», reconoce. «Lo que antes me llevaba diez minutos, ahora me lleva media hora, pero lo importante es hacerlo».
Lito no para. Su agenda está llena de actividades. El lunes, piscina; los martes, fisioterapia y logopedia por la mañana de forma individual y por la tarde de forma grupal; el miércoles descanso; y el jueves y el viernes vuelve otra vez a nadar. Asiste a todas estas actividades en la Asociación Párkinson Galicia-Coruña, esa a la que asistió por primera vez a los cinco años de recibir el diagnóstico. «Fui a una charla que daban y me gustó mucho, pero de aquella aún estaba trabajando y los horarios no me cuadraban. Cuando me dieron la incapacidad, empecé a ir a diferentes servicios que tienen». Desde el primer momento se sintió muy a gusto y confiesa que conocer a personas que sufren la misma enfermedad que él, ayuda mucho. Tanto para entenderla, como para sobrellevarla.
A los quehaceres de Lito se suman el pádel una vez por semana y en el fin de semana, revisar su huerto y dar paseos por la aldea. Además, aunque lo dejó hace unos años, también arbitraba a peñas. «Y no veas tú... me temblaba la mano cuando me ponía nervioso, pero me gustaba mucho. Dejé de hacerlo a los seis o siete años desde el diagnóstico porque notaba que ya no me iba también. Sigo teniendo una peña con mi hijo y sí voy de vez en cuando».
«He sido el conejillo de Indias de un tratamiento que me está yendo muy bien»
Con todo, reconoce que por las mañanas suele tener más energía que por las tardes. Se debe a la medicación que está recibiendo. «Hice de conejillo de Indias porque participé en un ensayo de un nuevo tratamiento que se aprobó hace poco. Me había apuntado para realizarme la operación (se refiere a la estimulación cerebral profunda, a través de la que se implantan electrodos dentro de algunas áreas del cerebro), pero cuando me hicieron una resonancia en la cabeza vieron que tenía una especie de microinfartos y que por lo tanto, ya no era candidato».
En consecuencia, su neurólogo le propuso participar en el ensayo de un nuevo medicamento. «Él estaba monitorizando a tres pacientes aquí en Galicia. Le dije que sí, no tenía nada que perder», explica Lito. La primera dosis la recibió el 3 de marzo del 2019, pero a los pocos días, llegó la pandemia. Se alargó el proceso un poco más, pero a día de hoy se encuentra aprobado. La novedad de este tratamiento es que permite personalizar y ajustar la dosis a través de un sistema subcutáneo que proporciona una administración continua a lo largo del día. «Llevo una bomba sujeta a la barriga. Tengo que pincharme todos los días, pero es muy fácil porque lo puedo hacer yo, casi ni se nota el pinchazo», comenta. Una de las ventajas, dice, es que se recibe la dosis justa que se necesita en cada caso.
Hoy, 11 de abril, se celebra el Día Mundial del Párkinson, «pero nosotros lo tenemos siempre», comenta Lito con ese tono bromista y alegre que ha tenido a lo largo de toda la conversación. Nos confiesa que le gustaría que todos los pacientes tuviesen la oportunidad, como él, de acceder a servicios que mejoran los síntomas de la enfermedad. Es consciente de que existen casos, como el de su suegro, «que vive en una aldea y no pudo beneficiarse de actividades de ese estilo». Volviendo a él, recalca que solo le queda disfrutar del día a día, «porque la enfermedad te da muchas preocupaciones, pero no vale la pena darles vueltas; la sonrisa es básica para hacerles frente». Y esa es la idea que quiere transmitir: «La vida sigue».