De ansiedad a demencia precoz en tres años: «Tenía una mujer y ahora tengo a una niña de dos años»
ENFERMEDADES
Remedios empezó a sufrir un trastorno de ansiedad y, después de meses de múltiples diagnósticos, se confirmó un problema de demencia que la hace totalmente dependiente de su marido, Miguel || ¿Por qué sufrir depresión puede ser un síntoma precoz de demencia?
14 abr 2024 . Actualizado a las 17:47 h.Remedios aparece por el pasillo del centro de día de la Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias (Afaco) caminando muy despacio, acompañada por una de las técnicas. Lo hace sin levantar casi la vista del suelo, hasta que llega junto a su marido, Miguel. «¿Qué tal estás, cariño?», le pregunta él mientras le pone la mano en una mejilla. Ella le mira, pero no hay respuesta. Desde hace unos meses, ya no es capaz de mantener una conversación y solo verbaliza monosílabos o frases cortas. En tan solo tres años, ha pasado de llevar una vida normal, a ser dependiente para todo. Y en ese tiempo, Miguel ha ido aprendiendo conceptos nuevos que le han proporcionado sus numerosos ingresos hospitalarios. El objetivo, responder a la gran pregunta: «¿Qué le pasa a mi mujer?».
Todo empezó en abril de 2021. Un día, comiendo, Remedios le dice a su marido: «Cariño, no tengo apetito». Él no le dio importancia. Pero ese primer signo fue a más: náuseas, agobio por la comida, imposibilidad física. Al ver el plato, se tenía que levantar porque le provocaba ganas de vomitar. «Unas cosas rarísimas; le hicieron muchas pruebas porque empezó a perder peso muy rápido», cuenta Miguel. Tenía 65 años y solía rondar los 55 kilos. Cuando llegó a los 47, la ingresaron. Le dieron medicación para frenar las náuseas y vómitos. Cuando volvió a comer un poco, le dieron el alta.
Ansiedad
Sin embargo, no tardó en volver a requerir hospitalización. «La segunda vez ya entró con 43 kilos y estuvo otros quince días». Fue ahí cuando Miguel empezó a aprender conceptos nuevos que aparecían en los informes médicos de su mujer. El primero, ansiedad anticipatoria. «Pero en ese momento, mi preocupación era que ella comiera». De vuelta a casa, siguen los problemas. Remedios llega a los 41 kilos y, de nuevo, ingreso. «El día que entramos en urgencias estábamos en un brote por covid. No había camas y tenía que abanicarle porque estaba con un inicio de trastorno de ansiedad que yo, de aquella, ni sabía lo que era».
«Aquel día sí que dije: “A mi mujer le pasa algo grave, está muy mal”. Fue una experiencia horrible», recuerda. «Le repiten pruebas, endoscopias, pero el objetivo seguía siendo que comiera algo». Con todo, empezaban a aflorar otros problemas que ponían en alerta a su marido: «Las primeras semanas había una compañera de habitación muy maja que la vigilaba cuando tenía que ir al trabajo. Ella ya me contaba cosas que me asustaron, como que cuando yo no estaba, se ponía muy nerviosa y preguntaba mucho por mí. Además, empezaba a meterse los dedos después de comer». En ese momento, confiesa que pensó en algún trastorno de la conducta alimentaria, como bulimia. Pero para él, Remedios no entraba en ese perfil. «Siempre habíamos sido muy comedores y disfrutones de la comida. No entendía nada».
Ansiedad - depresión
De vuelta a casa, acuden a un psiquiatra privado que le receta una medicación que consigue aliviar la ansiedad. Pero todo vuelve a dar un vuelco. «De repente, me dice: “Cariño, no tengo ganas de nada”». Miguel, asustado, llama al doctor. «Y me dijo: “En la siguiente visita ya te lo iba a preguntar, si ya había aparecido. Casi todos los trastornos por ansiedad acaban derivando en depresión». Un nuevo término a aprender: trastorno ansioso depresivo. «Luego me explicaron que los problemas con la comida, en realidad era somatización».
En octubre del 2021, Remedios llega a los 39 kilos. «Ahí se produce el primer ingreso en el Hospital Marítimo de Oza, en agudos. Había riesgo de daños internos. Le subieron mucho la medicación, la intención era no llegar a intubarla». A los dos meses le dieron el alta y Miguel, en su lucha incansable para que su mujer se recuperara, la llevó a la Asociación de Bulimia y Anorexia de A Coruña (Abac). «Consiguieron que empezara a comer y remontó a los 50 kilos». Él también lo hizo, anímicamente: «Pensaba: “Qué bien, esto se va a arreglar”».
Depresión - delirios
En ese verano, aparece otro nuevo síntoma. «Por las mañanas, empezó a tener comportamientos raros con la cuidadora —como Miguel trabajaba, fue necesario contar con una—. No te respondía, estaba mirando al infinito. Pero lo increíble es que por las tardes, se transformaba y no paraba», explica su marido. Fue ella, que en aquel momento también era auxiliar en Oza, la que recomendó a Miguel un nuevo ingreso de Remedios. «Me dijo que eso que le estaba pasando lo veía en pacientes de allí y que cuando se llegan a estos límites en los que pasa el mundo por delante y ni pestañean, utilizan la terapia electroconvulsiva (TEC)».
En ese segundo ingreso en este centro le confirman que Remedios podía padecer depresión mayor con delirios. «Otra palabra nueva para mí. Pero sí es verdad que esas últimas semanas empezaba a decir cosas que no tenían ningún sentido. “Ha venido mi padre”, me decía. Cuando este se había muerto dos años antes». Recuerda que fueron unos días muy duros. «La primera vez que fui a verla, no me reconoció. Salí de allí llorando. Ya no veía a mi mujer, había desaparecido. La segunda semana empezaron con terapia electroconvulsiva y esta le hizo reaccionar». Asegura que «me la devolvieron siendo persona», pero con dos signos que llegaron para quedarse: los delirios y la falta de memoria inmediata.
Delirios - deterioro cognitivo
Cuando sale de allí, Miguel llama a la puerta de la Asociación Pro Enfermos Mentales (APEM) de Carballo. «Para que pudiera estar unas horas con actividades que le activasen mentalmente. Que no estuviese agobiada con ese mundo interior que tenía hecho pedazos». Al principio su mente era capaz de seguir los juegos que le proponían, pero a los pocos meses, esta destreza también se fue apagando.
«La palabra "deterioro cognitivo", que yo ya había leído en un informe médico que le hicieron en ese segundo ingreso de Oza, empezó a calar más en mi cabeza. Se lo dejo caer al psiquiatra que le está haciendo el TEC, porque aún se llevaron a cabo bastantes sesiones. Me dijo que podía ser alzhéimer precoz». Con todo lo que había pasado en esos meses, Miguel quería confirmaciones y no sospechas, por lo que llevó a Remedios a una neuróloga privada.
Deterioro cognitivo - demencia con cuerpos de Lewy
«La doctora le hizo pruebas, entre ellas, la que mide los marcadores de dos proteínas que reflejan muy bien el riesgo de alzhéimer, la beta amiloide y tau. No salió. El electroencefalograma sí reflejaba deterioro basal, que su cabeciña iba muy despacio. Y teniendo en cuenta los problemas de comportamiento, la doctora me dijo que tenía una demencia de cuerpos de Lewy», explica.
Qué es la demencia de cuerpos de Lewy
Es la segunda causa más frecuente de demencia degenerativa después de la enfermedad de Alzhéimer. Se caracteriza por el depósito cerebral anómalo de proteína alfa-sinucleína, que forma agregados conocidos como cuerpos de Lewy. Estos no son exclusivos de esta patología, ya que también se pueden encontrar en el párkinson.
Desde Afaco indican que los pacientes con esta demencia presentan síntomas de forma progresiva. Entre ellos, se incluyen: déficits de atención, deterioro cognitivo, alucinaciones visuales, alteración de los movimientos (con el riesgo de sufrir caídas), delirios, identificaciones erróneas, trastornos del sueño y pesadillas, depresión.
«La propia neuróloga me dijo que era una pena, porque si fuese alzhéimer, este sería más lineal. No tiene fluctuaciones de comportamiento como las de mi mujer. Por la mañana entra en el centro de día que la tienen que agarrar dos chicas porque no es capaz y hoy, mientras preparo la cena, estará viendo lo que hago en la cocina sin parar quieta y repitiéndome cada minuto la misma frase», lamenta Miguel. «También me alertó: “Prepárate para lo peor porque cuando la paciente es joven, la enfermedad va mucho más deprisa"».
Ese diagnóstico lo recibió en junio del 2023. «Fue la hostia definitiva porque hasta ahora siempre me agarraba a que podían ser problemas de medicación, que no acertaran con la pastilla. Pero a partir de ahí, empiezo a darme cuenta de que mi mujer ya no volverá a ser la de antes, nunca más». En estos meses ha asistido a revisiones y, en cada una de ellas, los pronósticos de la anterior se iban cumpliendo. «Le agradezco que me lo diga porque así yo también entiendo ciertas cosas que van sucediendo».
Remedios sufrió maltrato físico y psicológico hace muchos años, cuando Miguel aún no estaba en su vida. Ahora él sabe que eso podría haber sido el germen de todo esto: «Parte de sus problemas sí pueden venir de ahí. Los doctores me explicaron que es una especie de poso que está en el cerebro. Cuando le das un "meneo" a este... Lo malo sube».
Según explican desde la Sociedad Española de Neurología (SEN), son numerosas las teorías o posibles explicaciones que pueden justificar la relación entre la depresión y la aparición de enfermedades neurológicas. No obstante, la comunidad científica parece estar de acuerdo en que tendría sentido pensar que la simultaneidad de una depresión junto a otro factor de riesgo adicional aumenta la probabilidad de desarrollo de una enfermedad neurológica. «Esto parece ser especialmente habitual en enfermedades neurodegenerativas, donde ya se considera la depresión como una manifestación preclínica (antes del diagnóstico) de la entidad neurodegenerativa», subrayan en su informe Depresión y Neurología.
Marido y cuidador
«Yo tenía una mujer, ahora también tengo a una niña de dos años», sentencia Miguel. «Cuando hablaba con sus amigas y les intentaba explicar cómo estaba su nivel de conciencia siempre les decía que tenía una pequeña de cinco años, y bajando. Ahora anda por los dos. Y para el resto de problemas, como la disfagia y el uso de pañal, también tengo a una abuela. Si me lo cuentan en el 2021, no me lo creo», reflexiona su marido.
«Lo llevo bastante mejor de lo que me imaginaba porque es el amor de mi vida, ya son 28 años juntos», confiesa Miguel. Deja a un lado la enfermedad para recordar momentos junto a su mujer. En estos últimos meses, se queda con lo que llama «chispitas». Momentos cortos en los que Remedios, vuelve: «Te alegran el momento y te animan a seguir adelante. El otro día vimos una película de su actor preferido y supo decirme quién era él». Los instantes en los que ella disfruta también son un plus de energía. «Hace unos días en la nieve estaba como una niña pequeña (ríe). A pesar de que ella ya no está bien, la sigo llevando a muchos sitios. Solo quiero que se quede lo máximo posible en este mundo».
Remedios está sentada en un sillón. Él se arrodilla para que pueda verle y le comenta si se quiere ir a casa. En un primer momento, silencio. Miguel insiste y ella, mirándole a los ojos, le responde: «Sí». Para que su mujer salga «todo lo guapa que es» en la foto que acompaña a estas líneas, le indica que sonría, cogiéndole las manos. Lo hace. «¿A dónde vamos con esta sonrisa?», pregunta él. Y en una «chispita», Remedios responde: «A todas partes».