Héctor Linares: «Media hora después de enterarme que mi hijo iba a morir, me dijeron que no era carne de psicólogo»
LA TRIBU
El presidente de Petits amb Ilum exige la creación de un protocolo único en todos los hospitales que asegure el acompañamiento a los padres que pierden a sus hijos durante el embarazo o tras el parto
29 oct 2023 . Actualizado a las 05:00 h.Igual que se reconoce una herida que cicatriza, Héctor Linares es una de esas personas a las que rápidamente se les identifica que han hecho callo en psicoterapia. No quiere decir que no duela, la conversación se desarrolla sobre una presa emocional a punto está de desbordar, pero sí atraviesa con firmeza los recuerdos, el duelo que dejó su hijo Olmo. Solo ocho días después de su nacimiento, falleció en el mismo hospital en el que llegó.
Es imposible romper el hielo sutilmente en una conversación que sabes que, inevitablemente, acabará girando sobre el elefante en la habitación: la muerte precipitada de un hijo. Pero la realidad es que no hay elefante. «Por no preguntarte, para no agobiarte, no te dicen nada. Y es al revés. Es que si no me preguntas estoy todavía peor», dice. El elefante aparece cuando no se habla de ello. Y por eso lucha Héctor desde la presidencia de Petits amb llum, una organización formada por padres y madres que han sufrido la muerte de un hijo durante el embarazo o después del parto. Hijos que sus padres quieren que sean reconocidos aunque ya no estén, que la administración deje de considerarlos un trauma a olvidar. Y, por supuesto, que se dote a los hospitales de las herramientas necesarias para lidiar con una situación de muerte infantil. Un acompañamiento que él no tuvo con Olmo.
—Vemos la muerte de un recién nacido como una realidad más propia de la España de la Guerra Civil que del año 2023. Sin embargo, 1 de cada 200 fetos acaba no llegando a término o muriendo en esos primeros 30 días.
—Sí, hay muchos casos. Mi hijo murió con 8 días, por ejemplo, pero los que estamos metidos en esto tenemos casuísticas para todo. El problema que nos encontramos es que la gente no quiere hablar porque, evidentemente, es un tema que no gusta. La gente lo deja de lado porque es muy incómodo, yo lo entiendo, pero para eso estamos.
—Su hijo fallece con ocho días, ¿qué es lo que pasó?
—Pues aún no lo sabemos. Él nació, el embarazo y el parto fueron perfectos y estuvimos con él media hora o cuarenta minutos hasta que nos dimos cuenta de que algo no funcionaba. No sabíamos qué estaba pasando. Avisamos al personal, vinieron a por él y lo reanimaron. Le llaman colapso posnatal y, en su caso, estuvo ocho días así. Pasa muy poco, pero pasa, no es ni mucho menos el único caso. Estuvo en esa situación esos días ocho días en los que se le exploró para comprobar qué afectaciones cerebrales tenía, hasta que nos dijeron que era masivo. A los ocho días decidimos que ya estaba.
—¿Era su primer hijo?
—Era el segundo. Por aquel entonces ya teníamos un hijo de cuatro años y hace tres meses hemos tenido otro bebé. Hemos pasado el miedo durante este embarazo, pero él está sanísimo y todo en orden. Es importante que la gente entienda que, aunque hayamos podido tener otro hijo y estemos súper felices, una cosa no sustituye a la otra. Porque tienes que escuchar muchas frases del tipo «sois jóvenes» o «podéis tener otro». Bueno ya, podemos tener otro, pero no tengo el que se ha ido. Es importante que como sociedad empecemos a concienciarnos de que debemos dejar de invisibilizar esto, por mucho que sea incómodo. Y no solo por nosotros, también para reivindicar a esos niños y niñas que han fallecido dentro de la madre o fuera y que seguramente no haya conocido ningún familiar en el sentido por el que entendemos 'conocer': cogerlo, tocarlo, mirarlo y poder abrazarlo. Pero sí podemos reivindicar su derecho a ser recordado, a ser reconocido y a decir que sí que es hijo nuestro. Que es uno más que ha fallecido.
—Tampoco parecen pedir demasiado: empatía, apoyo y poder poner nombre a sus hijos.
—Queremos ser un poco más ambiciosos. Queremos protocolos claros que ahora mismo no hay o hay muy pocos. Hemos encontrado muchas familias a las que se les muere un hijo o una hija y, casi como si fuese un deshecho, adiós y a otra cosa. Tienen que estar completamente informados de que tienen su derecho a despedirse, a estar con él o ella el tiempo que necesiten. Debe haber unos protocolos de acompañamiento que yo no me he encontrado. Mi hijo nació en la Maternidad, uno de los hospitales más grandes de Barcelona y que mejor acondicionado está, y cuando me dijeron que el caso de mi hijo no tenía salida, me llevaron a la psicóloga. Le comentamos que si no podía mantener una vida digna, no tiene sentido avanzar con esto, porque no me voy a llevar a mi hijo con un respirador para que pueda morir mañana. Y nos dijo: «Es que lo tenéis tan claro que vosotros no sois carne de psicólogo». Esto media hora después de que me hubiesen dicho que mi hijo iba a morir. Estábamos completamente en shock, no éramos nosotros y esa persona nos soltó esa respuesta. Con el tiempo, le damos vueltas a cómo tuvo las santas narices de decirnos eso. En este proceso, jamás me ha llamado nadie de la sanidad pública. Luego se nos llena la boca hablando de salud mental. Gracias a Dios, tanto mi pareja como yo nos podemos pagar una consulta privada. ¿Pero y la gente que no puede?, ¿qué pasa con ellos? Pedimos unos protocolos en todos los hospitales de España como ante cualquier otra enfermedad o duelo que pueda venir después.
—No sé si puede jugar en su contra el relato de que esto ha pasado toda la vida.
—A mí eso no me ha llegado y sí se están empezando a dar pasos. No es lo mismo hoy a cómo era hace cinco años ni a cómo era hace diez. Ahora, por ejemplo, tenemos un montón de peticiones a los cementerios, que ya están haciendo espacios para niños. Hay muchísimos cementerios que nos llaman para ir a inaugurarlos. Pero a mí que haya pasado toda la vida... Hay un montón de cosas que han pasado toda la vida y que no me sirven de excusa.
—Dicen que buscan un marco para toda España, pero la organización sanitaria de España es compleja y la responsabilidad suele estar transferida a las comunidades autónomas. ¿Qué se está moviendo y quién va a la vanguardia?
—Esto va por hospitales. Cada centro tiene su protocolo y nosotros buscamos unificarlo. El Vall d'Hebron, en Cataluña, es uno de los que están más avanzados. Sé que en Galicia se están haciendo cosas. En el resto de España, no me llega que haya un protocolo por comunidad, que creo que sería lo normal. Creo que, como decíamos al principio, es un tema tan de sentido común que no creo haya mucha diversidad de opiniones y que es fácil poder estar todos de acuerdo. Creo que ahora mismo Cataluña y algunos hospitales de Galicia son los que están un poquito por delante.
—¿Piden lo mismo para un niño ya nacido que para un embarazo que no llegue a término?
—Establecemos tres tipos de muerte: la muerte gestacional, neonatal y perinatal. Pero es que conocemos bastantes casos de niños que se mueren con 39 semanas y cinco días. La perinatal, llega hasta los 30 días. En cuanto a reivindicaciones, es un poco lo mismo: visibilidad y reconocimiento. Desde hace un mes, si un bebé muere a los seis meses y una semana, puedes registrarlo en el Registro Civil y que aparezca en tu libro de familia. Antes esto no se podía hacer y figuraba como legajo abortivo o algo así, era una cosa completamente desproporcionada. También está el tema de las bajas. Hay jurisprudencia en Galicia de un padre cuyo hijo murió estando gestándose y que no tenía derecho a baja. La madre tiene derecho a cuatro semanas, pero el padre no. Puede que su hijo se haya muerto con 39 semanas, ¿tiene que ir a trabajar al día siguiente? Pedimos que en casos tan traumáticos se alargue la baja, tanto de los padres como de las madres que, evidentemente, no están para incorporarse a su puesto. Lo que provoca que las cosas sean así, es que luego haya que buscar subterfugios como bajas por depresión porque, evidentemente, no estás para ponerte a trabajar.
—Estaba pensando en su caso y en tener que tomar la decisión tan dramática de qué hacer con su hijo, ¿está uno preparado para eso?
—Fue de las decisiones, entre comillas, más fáciles de tomar. Alguien que esté en el otro lado no puede ni imaginarlo. Hace ocho días estabas perfectamente feliz y de pronto tienes que elegir. Pero es que no te queda otra. Nosotros no somos religiosos, que supongo que ahí puede haber algún conflicto, pero nosotros lo teníamos claro. Pensamos que no era vida para él ni para nadie, yo no querría estar viviendo como un vegetal. La decisión fue relativamente sencilla.
—Entiendo también que es un duelo distinto.
—Desde luego. Y una reivindicación importante que nosotros tenemos es que todos los profesionales sanitarios que trabajen en ucis o en maternidad tengan formación en duelo. Y eso no pasa. Nosotros tuvimos la inmensa suerte de que las personas que estaban aquel día trabajando, tanto la ginecóloga como la enfermera, eran especialistas en duelo y nos acompañaron durante todo el proceso. Si no tienes esa suerte, estás jodida y jodido. Si te encuentras con alguien que es muy buen profesional, pero que no está formado en duelo, la experiencia puede ser totalmente distinta. Nosotros tuvimos esa suerte y desde el primer día que entró en la uci nos dijeron que le hiciésemos fotos. Lo que te sale pensar, cuando tu hijo está intubado, es que ni de coña le hago una foto; no quieres que ese sea el recuerdo que te vaya a quedar de tu hijo y piensas que va a salir adelante. Pero nos insistió en sacarle fotos, en cogerle en cada ocasión en la que fuese posible, en estar con él. Esos ocho días, para nosotros fueron oro y muchas familias no han podido tenerlo. Sé que puede parecer una barbaridad, pero ese tiempo cogiendo y tocándole, que se sintiese acompañado, tener recuerdos y fotos... Hay familias que no han tenido la suerte de estar acompañadas, que su hijo nació muerte y no se les brindó la oportunidad de hacerle una foto. Y entiendo que puede parecer macabro desde fuera.
—No parece macabro, pero sí que es una inversión de futuro muy dura. En ese momento parece imposible estar bien como para, entiéndame, disfrutarlo.
—Por eso necesitas que alguien te eche una mano en esto. Imagínate como puedes estar en esos momentos, pero conozco familias que no tuvieron la oportunidad de hacerle una foto a sus hijos en esa situación y se arrepentirán toda la vida. No tienen nada a lo que asirse. Yo tengo mi álbum, mis fotos, mi trozo de pelo... Pero si no cuentas con un profesional al lado en esos momentos en los que no eres tú, estás arruinando una experiencia para el resto de tu vida. No sabes la de gente que está teniendo que pedir fotos de la autopsia, que luego se retoquen, y que esa sea la foto de sus hijos que tengan. Muchísimos, pero muchísimos. Te puedes imaginar que no es la mejor imagen que se puede tener. Hay profesionales que se dedican a retocarla para que sea lo mejor posible. Pero es que hay gente que solo tiene eso. Y otros que no tienen nada. Es importante que los profesionales se formen y es una de las cosas que hacemos desde la organización: ir a hospitales, hablar con los médicos, formar a profesionales, explicamos protocolos y explicamos a los padres que no están solos. Nosotros tenemos sesiones online. Cualquier persona que hable castellano puede unirse. No están solos. Porque cuando sales de allí nadie te entiende, tu familia lo intenta, pero no te entiende. Por no preguntarte, para no agobiarte, no te dicen nada. Y es al revés. Es que si no me preguntas estoy todavía peor.
—Es que me imagino ese momento de recibir el alta y estar esperando el taxi en la puerta.
—O llegar a tu casa y quitar la cuna, toda la habitación de Olmo, quitar las pegatinas... Hay que verse.
—Veo que él se llamaba Olmo, tiene nombre.
—Claro, por supuesto. Él está registrado en el Registro Civil como hijo nuestro desde el minuto 1. Y en casa se habla de Olmo. Eso es otra cosa de estar bien aconsejado. A nosotros, la profesional nos recomendó que fuese su hermano a conocerlo. Tenía cuatro años y nos dijo que fuese a conocerlo, a sacarle una foto, a contarle un cuento o a lo que fuese. Y te puedo decir que su duelo ha sido infinitamente mejor que el de aquellos que no pudieron ver a su hermano. Es algo real, algo que ha tocado, tiene fotos con él, recuerdos y es algo de lo que sus padres hablan. Se normaliza.
—Aquí entra el hecho de que, tradicionalmente, ante la muerte el abuelo se iba de viaje o cualquier historia por el estilo.
—Y es una cagada bíblica. Muchas veces le dicen a mi hijo que su hermano está en el cielo y él les responde que no, que su hermano está en el estante. En el cielo hay aviones. No tratemos de tratarlos como idiotas porque no lo son y son capaces de gestionarlo. Obviamente con ayuda, pero dándole una pátina de normalidad a todo.
—Está claro que es la opción más sana, ¿pero en ese momento no le entra la duda de si es conveniente exponer a su hijo a esa situación?
—En los primeros ocho días que estuvimos, el primero hubiese dicho que no, porque es la fase de negación. Pero al final, y reitero, con una persona al lado que te va a centrando y que sabe cómo va a acabar todo, acabas dándote cuenta de que tienes razón. Ahora lo sé, pero conocemos a muchos padres que deciden que su hijo no vaya por que se puede quedar traumatizado. De hecho, mi propia familia, que son de otra generación, me advertían sobre ello. Ahora, todo el mundo cree que menos mal que lo hicimos, pero nos pusieron en un brete complicado.
—Entiendo que la pérdida de un hijo acaba provocando muchos problemas mentales.
—Obviamente. Y si no tienes la posibilidad de poderte pagar una psicóloga o psicólogo a la semana, es complicado. Conocemos casos de gente que les dicen en la atención pública que vuelvan dentro de mes y medio. Oiga, que mi hijo se ha muerto, no puedo estar un mes y medio sin ayuda psicológica. Es muy duro. E imagínate para las madres, que han estado gestándolo nueve meses, que les sube la leche, se produce el descontrol hormonal, pero con el síndrome del brazo vacío. Se vuelven a casa y no tienen a su hijo o a su hija.
—¿Qué trabas se están encontrando para implantar estos protocolos que reclaman?
—Que no es un tema que esté en la agenda. Siempre ha estado invisibilizado y como gracias a la ciencia pasa relativamente poco, no está en la agenda de nadie. Todo lo que se está logrando es que las asociaciones y las familias se están empezando a mover. Ya hay ayuntamientos que nos están haciendo caso, pero queremos que haya un protocolo a nivel de la Generalitat o de la Xunta. No hay nada ante lo que ningún partido pueda estar en contra, porque no creo que estemos diciendo ninguna barbaridad. Es verdad que pedimos ampliar las bajas, pero creo que en un Estado como el nuestro es un coste ínfimo. Creo que es más un tema de voluntad, no hay nada más detrás.