Los efectos del fentanilo terapéutico: «Empecé a llorar porque no tenía dolor y esa sensación ya no la recordaba»
EL BOTIQUÍN
Tres pacientes cuentan cómo es el día a día bajo tratamiento con este opioide que está causando verdaderos estragos por su consumo recreativo en Estados Unidos
18 ene 2024 . Actualizado a las 21:41 h.La historia del fentanilo en España no es la del uso recreativo que hay en otros países, particularmente, en Estados Unidos, donde los opioides han causado una crisis de salud pública debido a las adicciones. En el territorio nacional, el escenario más común en el que se puede encontrar la presencia de esta sustancia es en el marco de un tratamiento médico para un dolor intenso que no remite con ningún otro fármaco.
El fentanilo es, por lo tanto, solo una pieza del complejo puzzle del dolor refractario, una realidad a la que se enfrentan miles de pacientes, algunos, incluso, durante años. Según datos de la Sociedad Española de Neurología, un 5 % de la población adulta manifiesta este síntoma de manera diaria. Muchos de estos pacientes se han sometido ya a toda clase de intervenciones, desde las menos invasivas, como hacer ejercicio físico, hasta las más agresivas, como bloqueos nerviosos o cirugías. Para ellos, la prescripción de fentanilo terapéutico es la forma de encontrar, al menos temporalmente, un alivio.
Pero, como todo fármaco, y dado que pertenece a la familia de los opioides, el fentanilo no está exento de riesgos. Su otra cara no es solamente la de la adicción. Sus efectos adversos pueden resultar intolerables para algunas personas y, aun cuando es efectivo, la tolerancia que provoca en el organismo hace que sea necesario incrementar la dosis cada cierto tiempo. Para entender mejor las circunstancias en las que este fármaco está indicado, tres pacientes cuentan cómo es el día a día con este tratamiento, con todos sus matices.
Del dolor más terrible a un «placer incontrolable»
Rafa tenía 42 años cuando se convirtió en paciente oncológico. «Mi caso empieza en el 2020, cuando me detectaron un tumor en una amígdala. El oncólogo me dijo que había que ir con un tratamiento agresivo a los ganglios del cuello por si había células que hubieran podido traspasar al sistema linfático», cuenta.
«La radio es un tratamiento agresivo, me tuvieron que poner un tubo en el estómago, porque sabían que me iban a dar radio en el cuello y que no iba a poder tragar. Empieza la radio y a las dos semanas comienzan los problemas de deglución, ya no podía tomar ni una sopa. El dolor empieza a ser muy intenso, estoy tomando paracetamol, ibuprofeno, nolotil, paso al tramadol, que prácticamente no me hace nada, y el daño que causa la radio es exponencial. Yo estaba en esa situación incapacitante de un dolor intenso muy cerca de la cabeza y muy delicado. Cada movimiento me dolía, cada vez que bostezaba o intentaba hablar era horrible. Aún a día de hoy cuando bostezo noto dolor», dice.
En ese contexto, su médico, aunque reticente, dada la potencia de esta medicación, decidió recetarle fentanilo de liberación lenta en parches transdérmicos. «Cuando me pongo el primer parche y empieza a hacer efecto, es algo mágico. De repente, el dolor se me va y me cambia el ánimo por completo. Se me despeja la mente, porque el dolor muchas veces no te deja pensar», recuerda Rafa.
Los efectos iban más allá del alivio. Administrarse fentanilo era, para él, entrar en un estado de consciencia distinto. «Aparte de irse el dolor, me empiezo a notar súper bien, con un ánimo apabullador. Notaba un placer físico incontrolable. Me despertaba por la noche pivotando sobre mi espalda de un lado para otro del placer. Estaba dormido y la subida del parche me despertaba, era orgásmico», asegura.
Muy pronto, empezó a ver la otra cara de estas sensaciones que proporcionaba el fármaco. A mayor subida, más pronunciada era la caída del bajón. «Me volvía el dolor, me sentía mareado, me encontraba mal, tenía visión túnel cuando me levantaba de la cama», cuenta. Su cuerpo se estaba acostumbrando a este opioide.
«La frecuencia de cambio de los parches era de 72 horas. Lo primero que hice fue aumentar la dosis hasta casi el máximo y luego disminuir el tiempo entre parche y parche. Llegué a 48 horas, muy a regañadientes, porque había desarrollado tolerancia. Después de las 24 horas notaba que todo empezaba a desbaratarse», recuerda.
A la par, el tratamiento de su tumor avanzaba y la radioterapia le seguía provocando un dolor insoportable. Abandonar la analgesia no era una opción. Pero tampoco podía excederse con las dosis. «Tenía la garganta en carne viva, deshecha, como si fuese cera deshaciéndose. Tanta fue la intensidad de la radio que ya no tengo campanilla en la garganta después del tratamiento. Cuando no me podían dar más fentanilo y estaba desencajado de dolor, fui a Urgencias y decidieron ingresarme en el hospital», dice.
«En aquel momento me di cuenta de la potencia de subida que tiene el fentanilo, porque me pusieron morfina y yo me seguía muriendo de dolor. Pasaron unos días y, como ya toleraba el dolor, decidieron mandarme a casa y volver a darme parches de fentanilo. Ya estaba mejorando, pero seguía usándolos y cada vez que tenía que bajar la dosis era un drama. Me negaba, decía que todavía tenía la garganta muy mal. Mi cuerpo ya se había acostumbrado a esa sustancia, le gustaba y me arrastraba mentalmente hacia ella», recuerda.
Después de todo el dolor que había sobrellevado durante el tratamiento de su cáncer, a Rafa le quedaba todavía pasar por el síndrome de abstinencia. «Cuando me quité el último trozo pequeño de parche, volví al tramadol y la primera noche no pude dormir. Tenía sudor, espasmos, movimientos involuntarios. Estuve tres semanas deprimido, fueron infernales al no tener información para entender y afrontar ese momento de mi vida», recuerda. Aunque Rafa aclara que esto no les sucede a todos los pacientes, y que cada cuerpo es distinto, considera que es importante dar a conocer su caso, ya que esto es algo que puede ocurrir y las personas deben estar informadas al respecto antes de iniciar el tratamiento.
Con el tiempo, empezó a salir de la cama, recuperó sus rutinas, consiguió una oportunidad laboral y volvió a hacer ejercicio. Los cuatro meses que duró la radioterapia quedaron atrás, pero Rafa asegura que, si tuviera que hacerlo de nuevo por una recaída del cáncer, volvería a usar los parches de fentanilo. Dice que, al menos, esta vez, sabría a qué atenerse.
«Estaba en un once de dolor y bajé a un siete»
Vanesa es miembro de Adopec, la Asociación Dolor Pélvico Crónico. Esas tres palabras —dolor pélvico crónico— resumen una serie de diagnósticos para los que no hay, a día de hoy, una cura. «Tengo fibromialgia, endometriosis, y a raíz de esto, tengo neuralgia del nervio pudendo, que es una enfermedad rara. En mi caso es bilateral, tengo afectados los dos nervios, tanto el derecho como el izquierdo. Es un dolor pélvico crónico a raíz de una cirugía», cuenta.
Todo comenzó hace dos años. La endometriosis fue el origen, pero la operación que iba a tratarla se convirtió en un potenciador de su dolor crónico. «En la operación me tocaron nervios de la zona pélvica y un nervio no se puede regenerar. Se puede operar, pero hay riesgo de quedar con incontinencia urinaria o fecal y no hay una mejoría garantizada», explica.
Así empezó su ascenso por la escala de la analgesia, cuyo escalón inicial incluye antiinflamatorios de venta libre como el ibuprofeno y otros fármacos, como el paracetamol. «Empecé con otro tipo de medicación y al ver que mi cuerpo se acababa acostumbrando, no era suficiente y necesitaba algo más fuerte. Probé muchas medicaciones antes, y a comienzos del año pasado me propusieron ponerme parches de fentanilo que se cambian cada 72 horas», dice Vanesa.
Gracias a esta medicación, obtuvo una «mejoría considerable», aunque su dolor no ha remitido por completo. «Estaba en un once de dolor y bajé a un siete. Eso me permite tener vida. Salir, relacionarme con amigos, ver a mi familia, pasar tiempo con mi marido y con mi hijo. Yo creo que hay que separar el uso recreativo del uso médico por dolor crónico. Tener esta medicación nos ayuda a seguir viviendo y tener algo de calidad de vida. Al final, lo utilizamos por necesidad, no por placer», reflexiona.
En su caso, los beneficios del medicamento tampoco estuvieron libres de efectos adversos. «Cuando empecé a usarlos notaba que tenía muchas náuseas y estaba adormecida. Cuando cambias de medicación es frecuente tener efectos secundarios, pero el cuerpo se adapta y esos síntomas desaparecen», señala.
Aunque el alivio no es total, supone un cambio importante. «Antes pasaba muchos días en cama sin poder salir. Iba solo de la cama al sofá. Ahora no es que pueda ir a jugar un partido de pádel, pero sí salir a dar un paseo con mi hijo y mi marido o ir a ver a mis padres. Estas patologías y el nivel de dolor que tengo no me permiten trabajar, porque no puedo estar sentada ni de pie por períodos prolongados. Tener el dolor más bajo te permite salir de casa y es importante, porque estar entre cuatro paredes afecta a nivel anímico. Genera depresión y ansiedad estar metida en casa las 24 horas», dice Vanesa.
A pesar de esta mejoría, la paciente espera no tener que seguir usando los parches de fentanilo indefinidamente. Además, reconoce que no son la solución por sí solos. «Esta medicación nos ayuda pero hay que complementarla con otras cosas, acudir a psiquiatras, psicólogos y rehabilitación», concluye.
«Me ofrecieron un fentanilo rápido y fue mágico»
Leonor tiene 53 años y lleva más de la mitad de su vida sufriendo dolor crónico. Su problema empezó con una extracción dental. «Tengo una neuralgia trigeminal postraumática a raíz de la extracción de una muela de juicio. Me dañaron un nervio. Me pasó hace 29 años, porque no me hicieron las pruebas radiológicas correspondientes antes de la extracción. Tenía 26 años. Me arruinaron la vida», cuenta.
Su historia también es la de un ascenso en la escala de posibles tratamientos, incluyendo bloqueos de nervios e intervenciones quirúrgicas. Sin embargo, nada funcionaba. «Era un dolor tan espantoso y no se iba con nada. Pero tú no empiezas tomando fentanilo, empiezas tomando otros analgésicos y antiepilépticos, porque es una neuralgia. Pasaba el tiempo y cada vez dolía más, se iba difuminando por la cara, me cogía la mandíbula, iba probando tratamientos y al mismo tiempo tratando de no hacer nada, porque cuanto más atacaras al nervio, más se iba a cabrear», dice.
En estas décadas, la paciente lo ha probado todo para intentar librarse del dolor. «Intentamos calmarlo, bloquearlo o quemarlo y nada, lo único que se ha logrado es que el dolor se meta en el cerebro, donde las células nerviosas están centralizadas. He pasado por todos los tratamientos que hay para el dolor. Pero a mí no me hacían efecto. No respondía a nada. Así que me sometía a todo, desde la homeopatía hasta ozonoterapia», cuenta Leonor.
Tras una cirugía de mandíbula que tampoco consiguió resolver su problema, llegó el siguiente escalón en el tratamiento del dolor. «Empezamos con tratamientos más agresivos, subimos al tramadol, que es más potente, pero me sentaba mal. Pasamos al siguiente nivel: oxicodona, opioides. Notas que cada vez necesitas más dosis porque no te hace nada. Tienes que empezar a rotar opiáceos, con el problema consiguiente de los monos. Si me olvido de tomar una dosis, empiezo con temblores, un dolor intenso, frío», explica.
Al final, le ofrecieron fentanilo de acción rápida, que viene en formato de comprimidos sublinguales. «Fue mágico. Empecé a llorar, porque no tenía dolor y me emocioné tanto, porque esa sensación ya no la conocía», recuerda.
Hoy, esta es su medicación de rescate, para aquellos momentos en los que el dolor es imposible de llevar. «Ya sé que el dolor cero para mí no existe, pero necesito un momento en el que sepa que me va a dejar respirar, tener media hora o una hora en la que baje el dolor», dice.
Pero, cuando Leonor se quede sin dosis, no podrá renovar su prescripción, ya que el Ministerio de Sanidad ha limitado el uso de fentanilo rápido sublingual a pacientes oncológicos. «En la neuralgia del trigémino, el dolor se incrementa con el simple hecho de lavarte los dientes, de comer, de hablar. El dolor es dolor, no tiene que ver con ser paciente oncológico o no», señala la paciente.
La disponibilidad de una analgesia efectiva y segura es una necesidad que ella y muchos otros pacientes con dolor crónico reivindican. «He pasado por toda la medicación y el fentanilo en parches me sentaba fatal, me provocaba náuseas y bajadas de tensión. El fentanilo rápido no es la solución, pero el problema es la falta de recursos que hay para el dolor para pacientes refractarios como yo, que ya no respondemos a nada», concluye Leonor.