Fabiola, con TDAH desde los 42 años: «Antes aguantaba maltratos porque pensaba que el problema era yo»
SALUD MENTAL
Fabiola y Álvaro, dos adultos con trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), explican por qué no lo consideran una enfermedad
27 oct 2023 . Actualizado a las 17:52 h.El trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) es un diagnóstico que se ha dado a conocer cada vez más en los últimos tiempos, sobre todo a través de las redes sociales, con los testimonios de pacientes que cuentan sus experiencias. Esto ha llevado a que cada vez más personas, incluso en la edad adulta, descubran que aquello que les pasa tiene un nombre.
Pero detectar un TDAH en la infancia no es lo mismo que recibir este diagnóstico con varias décadas encima. Además, la sociedad se ha ido transformando y hoy un paciente tiene acceso a un apoyo, unas herramientas y unos recursos que no estaban disponibles años atrás. La mayor visibilidad de las neurodivergencias, es decir, de condiciones como la dislexia, el espectro autista y el TDAH, ha permitido que el mundo se flexibilice y se adapte a las necesidades de este colectivo, aunque todavía queda mucho por recorrer en este sentido.
En el Día Nacional del TDAH, Álvaro y Fabiola cuentan sus historias de diagnóstico en la infancia y la edad adulta, respectivamente. Ambos muestran con su ejemplo que dejar de enmascarar síntomas y vivir plenamente con TDAH es posible. Sus historias dejan claro que no importa si llega a los 12 o a los 42 años, nunca es tarde para beneficiarse de un correcto diagnóstico.
«Me decían que no iba a llegar lejos en la vida»
Álvaro nació en el año 1990 en Valladolid, donde pasó toda su infancia. De esa etapa, lo único que recuerda es que se pasaba casi todas las jornadas escolares castigado. «Pasé por primaria con muchas dificultades y muy poca consciencia de lo que realmente me pasaba. No podía controlar la hiperactividad y la impulsividad. Recuerdo que en el colegio me llamaban "Álvaro Me ha", porque mis compañeros siempre iban a decirles a los profesores: "Álvaro me ha empujado", "Álvaro me ha hecho esto". Antes de empezar la clase, sin haber hecho nada, ya estaba castigado, porque ya pensaban que la iba a liar», cuenta.
Además de los problemas en las relaciones con sus compañeros, la etapa escolar fue difícil para Álvaro por la exigencia de tener que adaptarse a la estructura rígida del colegio. «El boletín de clases siempre era: "Necesita mejorar, no se esfuerza". Y el comentario que yo recibía de muchos profesores, incluso desde primaria, era que no iba a llegar lejos en la vida», dice.
Esta rigidez académica era difícil de llevar para un niño que prefería el deporte, el aire libre y el contacto con la naturaleza. «Con mi padre íbamos los fines de semana a hacer excursiones, a escalar, hacíamos mil cosas. Y él siempre decía que esas cosas que a mí me gustaban no cotizaban en bolsa. Era algo que los adultos no valoraban y veían mal el hecho de que yo tuviera tanta curiosidad por todo eso que no servía», lamenta Álvaro.
Finalmente, a los 12 años, tras acudir a evaluaciones por insistencia de su padre, recibió el diagnóstico. TDAH de presentación combinada, lo que significa que tanto la inatención como la hiperactividad están presentes. A partir de ese momento, comenzó con un tratamiento. Sin embargo, sus problemas de adaptación al sistema educativo no se terminaban de resolver.
«Tomaba medicación pero no era algo planificado de manera conjunta. Lo único que hacía era acudir cada dos o tres meses y revisaban la dosis. Hablaban conmigo y con mis padres y luego, para casa. Eso no sirve, el tratamiento del TDAH debe tener un abordaje multimodal. La parte escolar, la parte cognitiva y la farmacológica, si es necesaria, todas tienen que ir de la mano», dice Álvaro.
En la ESO, las cosas no mejoraban. Los profesores seguían diciéndole que no llegaría a nada. Tan profundo fue el impacto negativo de esos años, que a día de hoy, casi dos décadas después, sigue recordando a Roberto, el primer tutor que llegó a comprenderlo y a felicitarlo por sus esfuerzos.
Fue esta influencia la que lo ayudó a romper con el ciclo de frustración e impotencia en el que estaba. Acabó la ESO, se dedicó a explorar sus intereses durante un año «sabático» en el que se formó como socorrista y, más adelante, se preparó para ser guía de montaña, un trabajo que desempeñó durante años. Además, empezó a participar como voluntario en la Federación Española de Asociaciones de TDAH (Feaadah).
Este tipo de tareas en las que su atención puede y debe fluir de una cosa a otra, asegura, se le dan especialmente bien debido al TDAH. «Cuando tú estás en un barranco o estás trabajando como socorrista, no estás atendiendo a un estímulo en concreto, sino que estás a muchas cosas. La capacidad de atención está distribuida el 5 % en una señora que se está bañando y cojea, un 10 % en un niño que va con manguitos y no sabe nadar, otro 20 % en un perro que acaba de entrar a la playa y no puede ser. Y es un problema pero a la vez es una virtud, porque el TDAH es una capacidad de atención incansable que nunca se funde. Lo que se nos da mal es enfocarla en una cosa que no nos interesa», explica Álvaro.
Hoy, su vida ha vuelto a cambiar una vez más a causa de la educación. Pero en este caso, ha encontrado en ella una pasión y un deseo de ayudar a otros. Estudia para ser profesor de primaria y su mayor aspiración es lograr que el sistema escolar se adapte, aunque sea un poco, a las personas como él. «Mi sueño es que lo que me ha pasado a mí nunca le pase a ningún niño que esté en mis manos. Que nadie le diga "Nunca llegarás lejos". El TDAH es un trastorno de la escuela que no sabe adaptarse al niño, porque no hay aprendizaje sin emoción y a la escuela lo que le falta es eso», sostiene.
«Ya no tengo que seguir enmascarando»
La historia de Fabiola con el TDAH comenzó de manera oficial en marzo del 2023, a sus 42 años. A lo largo de su vida, siempre se había sentido una persona inquieta, especial o, como ella misma se describe, «raruna». Pero lograba, con esfuerzo, adaptarse al mundo y hacer lo que hacen los pacientes con TDAH para que sus síntomas no sean visibles ante el resto: enmascarar.
«Por ejemplo, una persona con TDAH miente mucho porque siente mucha vergüenza de las dificultades que tiene. No te gusta que te juzguen por tener la casa desordenada. Entonces, no invitas a tus amigos a tomar un café, pones excusas. Si alguien viene, dices que estás fuera de casa. La función ejecutiva que hace falta para poder organizar mi casa no la llevo bien», confiesa.
Estas pequeñas mentiras y otras formas de disimular su trastorno fueron estrategias que Fabiola, como suelen hacer las chicas con TDAH, fue aprendiendo para pasar desapercibida. «Cuando era pequeña, era una polvorilla. Me costaba mucho estarme 45 minutos quieta en el colegio. A lo largo de los años, cuando ya tienes los oídos atontados de oír "Estate quieta", "Deja de saltar", "Deja de moverte", enmascaras, te mueves de otra manera, lo haces a nivel mental. Estás todo el rato saltando de un pensamiento a otro, o necesitas tener algo en la mano siempre, un anillo al que le das vueltas o una goma del pelo, o siempre estás moviendo la pierna», describe.
En su caso, la falta de un diagnóstico hacía que Fabiola fuese por la vida sintiéndose perdida, inadaptada y sola. Esto tuvo repercusiones importantes en su salud mental. «Mi autoestima está muy dañada. Tienes mucha retroalimentación negativa de todos tus rasgos. La impulsividad te genera unos problemas de los que no sabes cómo salir y, por otro lado, hay mucha incomprensión por parte de la sociedad», dice.
A pesar de esas dificultades, Fabiola pudo construirse una vida adulta llena de amor. Se casó y tuvo tres hijos. Y fue uno de ellos quien le hizo pensar en acudir a evaluaciones para ver si tenía un TDAH. «Asistí a una jornada sobre el tema y según iba escuchando a los ponentes, veía a uno de mis hijos reflejado. Pero lo que yo veía en mi hijo no era más que una proyección de mí misma», cuenta.
Cuando asimiló esa situación, decidió acudir a Afantdah, una asociación de afectados con TDAH. «La psicóloga me hizo la evaluación y me dijo que tengo un TDAH de tipo combinado», dice Fabiola. El diagnóstico le generó sentimientos encontrados. «Por un lado, tuve ese alivio de saber que podía desaprender, que ya no tengo que seguir enmascarando. Y por otro lado, ves cuánto tiempo has perdido hasta llegar a este punto», resume.
«Cuando mis padres iban a las tutorías, les decían: "Tu hija tiene muchísima capacidad, pero es una vaga". Eso decía el adulto de referencia del aula. Cuando te dan el diagnóstico, te están diciendo que no eres tonta, que no eres vaga, que no eres desordenada, no eres desorganizada, no eres un problema. De repente, te están quitando de encima dos toneladas de peso porque todas esas etiquetas que te habían puesto a lo largo de 42 años no son tuyas. Has nacido con una configuración neurológica diferente, has nacido en una sociedad neurotípica donde se supone que tú tienes que encajar y si no encajas eres tú la que es rara», cuenta Fabiola.
Para ella, el diagnóstico ha representado la posibilidad de, por primera vez en su vida, aceptarse y permitirse ser ella misma. «Es doloroso que le resten importancia a tu diagnóstico porque ya has vivido 40 años así. Para mí ha sido muy importante y me ha ayudado a enfocar las fuerzas. Antes era políticamente correcto aguantar maltratos de cualquier persona, porque el problema eras tú. Pero ahora las cosas empiezan a cambiar. ¿La neurodivergencia tiene que encajar o son los neurotípicos los que tienen que adaptarse? En realidad, todos cojeamos de algún lado», señala.
Gracias a la psicoterapia grupal e individual, ha llegado a cambiar su perspectiva acerca de su trastorno para dejar de considerarlo una limitación. «Tener TDAH a día de hoy no es algo que yo vea como un problema, sino como algo positivo. Creo que gracias a él soy una persona súper creativa, me adapto a muchísimos espacios y situaciones y mi sensibilidad me ayuda a estar más cerca de las personas que me rodean», asegura.