Experimentamos cómo es vivir 24 horas con insuficiencia cardíaca: caos de medicación, dolor, fatiga y vigilancia constante para no orinarse encima
ENFERMEDADES
«He sufrido un infarto hace seis meses» | Probamos la aplicación «A life in a day», que nos someterá a todo tipo de retos para meternos en la piel de un paciente con este síndrome cardiovascular
18 may 2022 . Actualizado a las 18:15 h.El despertador suena a las 6.15 de la mañana. Todavía es de noche. Es la hora que marca el inicio de un día padeciendo insuficiencia cardíaca, un problema que afecta a más de 700.000 personas en España. A lo largo de las próximas 24 horas nos pondremos en la piel de un paciente y entenderemos muchas cosas, empatizaremos con todos ellos a través de los escenarios que nos planteará la app «A life in a day», una simulación que no hace más que crear las situaciones que una persona que no sufra de este problema circulatorio ni siquiera sospecha.
Algo tan poco sofisticado como la retención de líquidos siempre me había parecido una condición fácilmente tolerable, minimizaba sus efectos. Siempre se dice que uno de los grandes problemas de los pacientes polimedicados es la famosa «adherencia al tratamiento», una expresión que me sonaba hueca; cuesta entender cómo una persona puede no cumplir con un tratamiento que le alargará la vida. Pero 24 horas después entiendo que no es una elección, que fallar a las pastillas no se debe a un capricho ni a una suerte de negacionismo terapéutico. Tengo 34 años, me considero un tipo espabilado, y he descubierto que acertar con la pastilla y la hora correcta es una actividad compleja. Incluso estresante.
Con los ojos todavía vidriosos y el estómago vacío, la aplicación empieza a mandar órdenes. La hinchazón por la retención de líquidos, el dolor abdominal y la dificultad para respirar son síntomas habituales en los pacientes con insuficiencia cardíaca. Se me obliga colocarme una cinta compresiva bajo la caja torácica para dificultar mi respiración y a atarme unos lastres a los tobillos que emulen la hinchazón y la pesadez. Tendré que llevarlos todo el día. También me subo a la báscula, padecer insuficiencia cardíaca implica vigilar tu peso para poder detectar un incremento sospechoso, algo que podría traer problemas. De hecho, tendré que vigilar mi ingesta. Se me ha limitado a 1,8 litros en total. No hablamos solo de beber agua, sino de líquidos. Desde el café a tener que renunciar a un caldo al mediodía —me han dado una bolsa medidora para que deposite la misma cantidad que vaya tomando y así poder llevar un registro que me oriente—. Mi consumo de sal también está restringido a, como máximo, 6 gramos al día. Son las primeras 'pequeñas' molestias a las que me enfrento y que ya esperaba. No me sorprenden y las considero asumibles. Es solo el principio.
Sin ni siquiera haber desayunado comienzo a organizar mi medicación del día. Aspirina para evitar coágulos, estatinas contra el colesterol, betabloqueantes, diuréticos... El abanico de efectos secundarios es tan amplio que dejo a la mitad la lectura. Mañana, mediodía, tarde y noche. En total son doce pastillas. Doce pastillas al día. Todos los días del resto de una vida. Un cóctel farmacológico. Me confundo las rosas con las rojas; mientras organizo el pastillero olvido para que sirve cada una. Intento agrupar las tomas para tener que poner la menor cantidad de alarmas en el móvil posible, pero el puzle es difícil de encajar. Decidido que, si algún día tengo que pasar por esto, pagaré por ese servicio que ofertan algunas farmacias y que organiza la medicación a los pacientes y renueva automáticamente sus recetas. Sinceramente, es una pesadilla.
«Los profesionales sanitarios somos conscientes de que el paciente no falla en la adherencia al tratamiento por un capricho, sino por su dificultad. La mayoría de ellos buscan mejorar. Es una combinación de fármacos muy compleja. Y no es solo eso. Tienen que seguir unas pautas de estilo de vida, tanto o más difíciles como la medicación. Se les trata de enseñar a identificar la retención de líquido en las piernas y la fatiga, porque actuando a tiempo puede reconducirse mejor la situación. Son también las restricciones dietéticas, de ingesta de líquidos, de sal, el autocontrol de las constantes vitales. El peso es muy importante, deben pesarse todos los días para poder identificar precozmente un posible cuadro de retención de líquidos y evitar una descompensación. Intentamos educar en el autocuidado. Pensemos que muchos pacientes son de edad avanzada, con otras enfermedades asociadas. Vemos a diario la dificultad de que sea el propio paciente el que haga este seguimiento. El papel del cuidador es fundamental», me comentará por teléfono Eduardo Barge, cardiólogo del Hospital Universitario da Coruña (CHUAC) y presidente de la Sociedad Gallega de Cardiología, al que pido que me eche una mano ante las dudas que me van surgiendo durante la experiencia. Entiendo, claro, que no todo el mundo tiene o puede permitirse alguien que le cuide.
No solo tiro de mi propia agenda. La experiencia de esta app incluye también llamadas. Sé que a lo largo del día recibiré cuatro, pero no sé quién va a llamar ni qué me van a decir. El teléfono suena por primera vez a las 9 y 10 de la mañana y me coge recién salido de la ducha. «Hola, te llamo del servicio de rehabilitación ambulatoria», me dice un hombre al descolgar. Me pregunta si tengo hinchazón y le digo que sí; que si tengo unas escaleras cerca para poder hacer unos ejercicios y tratar de rebajarla. Salgo al rellano pidiendo al cielo no coincidir con ningún vecino y escucho atentamente sus indicaciones. Pie derecho arriba, respira; pie izquierdo arriba, respira. Así una y otra vez, con paciencia. Me mantengo agarrado a la barandilla por indicación suya. Me dice que me volverá a llamar para ver cómo avanzo. No me encuentro con ningún vecino.
Todavía no he hablado de mi historia clínica, la ficción que ha creado la app para explicarme por qué padezco de insuficiencia cardíaca. Mi caso es el de una persona que ha sufrido un infarto hace unos meses. Pese a que llegué a tiempo al hospital y salvé la vida, los problemas que fueron apareciendo en los meses siguientes revelaron mi problema. Desde entonces, convivo con esta condición. Mis jefes no lo saben. Todavía no lo he hablado con muchos de mis allegados. Aún estoy aprendiendo a vivir con esto. Ese es el punto de partida.
De camino al trabajo, el móvil sigue sonando. En mi caso es el teléfono el que avisa, en el caso de los pacientes es el propio organismo el que solicita atención. Es importante recordar esto, que mi ficción es para otros realidad. Estoy obligado a moverme a la mitad de mi velocidad normal, algo que me cuesta horrores. Nada más sentarme en mi mesa, me llega un nuevo aviso. «Has tenido un accidente, no has logrado llegar a tiempo al baño». Malditos diuréticos. La app me obliga a ir al servicio y salpicarme la entrepierna para dejar una marca visible. El camino de vuelta por el pasillo... Por suerte llevo vaqueros oscuros. Aquí incumplo las reglas y regreso a paso ligero a mi puesto de trabajo. La vergüenza me saca del papel. Pienso en cómo una persona con insuficiencia cardíaca no podría permitirse este atajo.
El teléfono vuelve a sonar, una llamada telefónica. Se trata de alguien de un grupo de apoyo que me cuenta que su mujer falleció hace tres años por insuficiencia cardíaca. El pronóstico de esta enfermedad dice, según diversos estudios, que el 50 % de los afectados mueren en los cinco primeros años después del diagnóstico. Me ofrece su testimonio, que es crudo y —espero y deseo— muy bien interpretado. A estas alturas ya me da igual que sea verídico lo que me cuenta, porque soy consciente de que, aunque no sea mi realidad, es la realidad de otros. Me cuenta cómo la insuficiencia cardíaca fue un tabú en su relación, cómo les costó hablarlo, cómo ella dejó de lado su vida social, algo que me recomienda que no haga y que me busque la vida para poder conservarla pese a mis limitaciones. Me habla del deterioro físico, de cómo cambió su piel y de cómo se perdió el placer de poder jugar con sus nietos. La conversación, que está en altavoz, descoloca a toda la redacción. Sin tiempo para reaccionar sufro un episodio de dificultad respiratoria que simulo inspirando y espirando a través de unas pajitas. Casi inmediatamente después, llega un episodio de dolor abdominal y tengo que apretar con contundencia la correa que rodea mi estómago. Empecé la experiencia con buen humor, pero la cascada de acontecimientos deja de hacer gracia.
«El diagnostico de insuficiencia cardíaca, además del impacto directo en la calidad de vida, se asocia a una alto riesgo de muerte a medio plazo. Dependerá mucho de la presentación clínica y de las enfermedades subyacentes. La insuficiencia cardíaca, técnicamente, no es una enfermedad, sino que es un síndrome. Una condición médica a la que se puede llegar por muchas enfermedades (un infarto, una cardiopatía tóxica como secuela de tratamientos quimioterápicos, o por origen genético). La insuficiencia cardíaca se asocia a una reducción del pronóstico vital. Siempre se ha dicho que los pacientes que requieren ingreso hospitalario durante su primera crisis tienen una tasa de mortalidad del 50 % en los primeros 5 años. Probablemente ahora, con los fármacos, sea algo menor. Pero hay muchos estudios que comparan su impacto en la esperanza de vida con varios tipos de cáncer», me dice Eduardo Barge, al que vuelvo a acudir cuando sospecho que la app esta exagerando con algunas indicaciones. Me quedo de piedra. No tenía ni idea.
Sigo, antes y después de la comida, —una ensalada y un insulso filete de pollo a la plancha con arroz soso que tuve que reservar para adaptarme a las limitaciones de sodio— experimentando episodios de insuficiencia respiratoria que la app me pide que simule respirando a través de las pajitas. Cada vez son más severos y, si al inicio del día me invitaba a respirar en tandas de cinco, ahora son de diez. Y después de quince. El aire se vicia respirando constantemente a través de la pajita. No obstante, el momento más incómodo del día llega a media tarde.
Recibo una notificación bajo el atractivo reclamo de «oportunidad laboral». Se me informa de que voy a ser enviado al extranjero por parte de mi empresa para realizar una importante exposición. Muy halagador si no fuese porque con una insuficiencia cardíaca soportar el ritmo de la jornada va a ser totalmente imposible. Debo renunciar. Tendré que decir que no en una llamada que recibiré de mi superior y explicarle el porqué. Una barrera laboral que apunta a que me perjudicará.
Por cierto, me olvidé de las pastillas de la tarde y de no beber demasiado durante mi hora de comer.
Me llama 'mi jefe'. Le cuento lo que hay y él hace lo mismo. «Sabes que poder viajar es una condición indispensable de los cargos de esta empresa», «¿me estás diciendo que no vas a poder viajar esta vez o que no vas a poder volver a viajar en el futuro?». Son algunas de sus preguntas antes de que me lance el dardo final: «Cuando estés mejor a ver si nos sentamos para hablar con recursos humanos». Entiendo que la insuficiencia cardíaca es también perder independencia en lo financiero. Ya me veo haciendo papeles para pedir una pensión por invalidez. Con lo bien que se me da peregrinar por la administración pública —es irónico—. Me refiero a en mi vida normal. Sin sufrir la fatiga física —la mental no hay quien se la quite— de ir de ventanilla en ventanilla. Asumo que las personas a las que despiden tienen complicado volver a trabajar en su vida. En cualquier entrevista para un nuevo puesto de trabajo, este síndrome deja en segundo plano el más amplio abanico de virtudes laborales.
Más pastillas, más viajes parsimoniosos al baño, más dolor —que simulo apretándome la correa que tengo en el abdomen en períodos de 60 segundos— y más crisis respiratorias. Recibo una última llamada. Es mi cardiólogo que sabe del mal día que llevo y que me recomienda que acuda al hospital. Me introduce una posibilidad de futuro. Un trasplante de corazón. Soy un paciente premium, solo tengo que aguantar este horror de día durante 24 horas, y aún así considero que es la primera vez que se me da algo de esperanza. Una solución. Tiene tela. Mi mejor noticia del día es que exista la posibilidad futura de que me abran el pecho en un quirófano.
Pero si el trasplante es la solución, ¿por qué no se trasplanta a todo el mundo? Vuelvo a recurrir al cardiólogo del CHUAC. «Cuando los tratamientos dejan de ser lo suficientemente eficaces, la insuficiencia cardíaca tiende a progresar. La insuficiencia cardíaca es crónica y progresiva. Si pasa esto, hablaríamos de una insuficiencia cardíaca avanzada o refractaria. En esos casos, que es una pequeña proporción, los pacientes tienen una calidad muy pobre: apenas pueden caminar unos pasos, se fatigan en la cama y no pueden cumplir una actividad mínima vital. En esos casos, si cumplen una serie de condiciones, puede estar indicado un trasplante cardíaco. Una vez que superas los riesgos y después de la recuperación, el paciente puede tener una vida infinitamente mejor de la que la que tenía en esa situación de insuficiencia cardíaca avanza. Pero el trasplante es la última medida terapéutica, se recurre a él cuando todo el resto ha dejado de funcionar. Es solo la punta del iceberg. Pero es correcto, el trasplante cardíaco es una opción excelente para unos pocos pacientes», explica Barge.
Me vuelvo a casa. La jornada se ha hecho más larga que de costumbre. Casi olvido el pastillero en la redacción, pero me voy contento por haber cumplido muy bien con mis restricciones de líquidos. Algo es algo. Cuando llego a casa, todavía tengo una batería de preguntas desagradables de la app: que si he pensado dónde me gustaría ser tratado si la cosa se pone fea, si he hecho testamento, si daría una orden de no resucitar... Demasiado cansado para pensar en eso ahora, probablemente un psicólogo tendría algo que decir viendo esta actitud.
Por fin toca corneta y el móvil me dice que me libere de los lastres y de la correa que aprieta todavía mi pecho. Maravilla. Tomo la medicación, ceno y me voy corriendo a la cama, no vaya a ser que todavía me lleguen más órdenes. Antes de dormirme me quedo pensando en esto. En la dependencia, las amenazas a mi economía doméstica, la vergüenza de lo que me pasó en el baño, las preguntas incómodas sobre un futuro a medio plazo que no está asegurado. Han sido 24 horas —algo menos, siendo sinceros— de auténtico coñazo. Pero en mi caso solo ha sido una vida en un día. Me puedo liberar. Comprendo, antes de dormirme, a más de 700.000 personas en España.
